Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Trombose.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Trombose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

marieke

Geschreven op: Dinsdag 27 Februari 2007 om 14:12
Ongepast of beledigend?

hallo allemaal,

ik ben 36 jaar en heb sinds een jaar vena porta trombose(trombose in de poort ader naar de lever].
ik zou graag in contact willen komen met mensen die het zelfde hebben.
ik hoop dat er iemand reageert!!!

groetjes van marieke. 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 6 pagina's met reacties
[1 2 3 4 5 6]

Geschreven door: Mirjam op Zondag 6 Mei 2007 om 17:09 Ongepaste reactie?

Hoi Marieke,

Ik ben 32 jaar en heb ook vena porta trombose (diagnose eind ''05)
Ik zie dat je berichtje al van februari dateert, maar ik hoop toch dat je dit leest. Ik kwam er nu bij toeval bij uit.
Ook ik wil met mensen in contact komen die hetzelfde hebben, aangezien het zo weinig voorkomt.

Groetjes,
Mirjam


Geschreven door: marieke op Dinsdag 29 Mei 2007 om 13:55 Ongepaste reactie?

hallo ,bedankt voor jullie reactie.

hoi mirjam,fijn dat je reageert.
kun jij mij vertellen hoe het bij jou is ontdekt en hoe het wordt behandeld?

ik heb een nierziekten waar door deze trombose is ontstaan.
aangezien het erg lang geduurt heeft voor dat ze de juiste diagnose gesteld hadden , is het me bijna fataal geworden

op dit moment heb ik alleen voor mijn nieren medicatie.
er hebben zich haar vaten om de trombose heen gevormd en die hebben de taak over genomen.
we hopen dat die haarvaten sterk genoeg zijn en blijven.
oja ,ik heb wel bloeddruk verlagende medicijnen,zodat er niet te veel druk op die haar vaten komt.

ik hoop snel wat van je te horen

groetjes van marieke


Geschreven door: Mirjam op Zaterdag 14 Juli 2007 om 15:21 Ongepaste reactie?

Hoi Marieke,

Sorry dat het even geduurd heeft, maar ik hoop toch dat je antwoord ziet.

In het kort (voor zover dat kan): Sept. ''05 een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Deze werd afgebroken, waarbij de gynaecoloog constateerde dat mijn linkernier veel lager en meer opzij als normaal lag. In de weken daarna volgden er 2 CT-scans en bloedonderzoek, bleek de milt te zijn vergroot en werd er in 1e instantie Budd-Chiari als diagnose gesteld.
Ik werd meteen doorgestuurd naar het Erasmus in Rotterdam, waar o.a. een echo van de bovenbuik, zo''n maagslangonderzoek, een MRI en natuurlijk diverse bloedonderzoeken volgden. Ik bleek dus geen Budd-Chiari te hebben, maar poortadertrombose die waarschijnlijk veroorzaakt is door een combinatie van jarenlang anticonceptiepil slikken en de stollingsfactor V Leiden mutatie en een zeldzame beenmergziekte EssentiŽle Trombocytemie genaamd (er wordt een teveel aan bloedplaatjes wordt geproduceerd). Die stollingsfactormutatie en de beenmergziekte zorgen ervoor dat ik een sterk verhoogd risico op tromboses. Mijn milt is inmiddels dus vergroot naar 28cm (MRI dec.2006) en ik heb forse slokdarmspataderen ontwikkeld.
Mijn lever functioneert geen 100% meer wel goed genoeg. In april dit jaar is bij de lever nog een kleine tumor verwijderd (middels verhitting = RFA).

Verder mag ik gťťn bloedverdunners omdat er dan mogelijk bloedingen optreden in de slokdarm. Ik slik momenteel alleen Ascal 100mg (aspirine) en Omeprazol 40mg (maagzuurremmer).

Afgelopen maandag heb ik weer een controle MRI gehad, waarvan ik de 25e de uitslag krijg.


Geschreven door: Mirjam op Vrijdag 27 Juli 2007 om 20:08 Ongepaste reactie?

Hallo Marieke,

Woensdag ben ik weer bij prof. dr. Janssen van het Erasmus geweest voor de uitslag van de MRI. Hij was erg tevreden. Niets vreemds meer te zien bij de lever en de milt is voor het eerst eens niet gegroeid (nog steeds 28cm).
Verder positief nieuws was dat mijn lichaam zelf spontaan een shunt aangelegd heeft. Het ligt eraan hoe groot/wijd deze is, maar het neemt misschien een heel klein beetje druk weg op de slokdarmspataderen.
Wel moet ik begin volgend jaar waarschijnlijk weer zo''n slokdarm/maagonderzoek (bah...vreselijk).

Ook is weer bloedgeprikt. Hiervan krijg ik op 6 aug. telefonisch de uitslag.

Groetjes,
Mirjam


Geschreven door: Mirjam op Woensdag 5 September 2007 om 19:58 Ongepaste reactie?

Hoi Marieke,

Ben je er nog?
Het zou fijn zijn weer eens iets van je te horen.

Groetjes,
Mirjam


Geschreven door: marieke op Vrijdag 28 September 2007 om 13:18 Ongepaste reactie?

hoi mirjam

ik ben er nog hoor!!


ik heb nog geen spataderen in de slokdarm gehad wel een paar keer z''n naar onderzoek, maar hoe behandelen ze z,n spatader? en heb je last van z''n spatader?

ik hoop dat alles goed met je gaat en gauw weer iets van je te horen.

groetjes marieke


Geschreven door: Ali op Vrijdag 28 September 2007 om 21:08 Ongepaste reactie?

Hallo Marieke en Mirjam
Ik ben 50 jaar en heb net als jullie een vena porta trombose dit heb ik gekregen toen ik 32 jaar was ook heb ik net als jullie een milt van 28 cm waar ik vaak dagelijks last van heb, tot dusver is het voor mij nog steeds een vraagteken waarom ik dit heb gekregen, maar hier komt nu misschien verandering in.
In 1989 heb ik 6 weken in het ziekenhuis gelegen waar toen geconstateerd werd dat ik een vena porta een vena lienalis en een vena mesenterica superior had, ook had ik toen een alvleesklierontsteking en was toen ernstig ziek.
In de jaren daarna volgden er vele onderzoeken maar een antwoord kreeg ik niet.
Na een slokdarm onderzoek bleek dat ik daar spataderen had,deze zijn toen behandeld maar zijn nu weer terug.
Ik heb vele onderzoeken gehad of het mogelijk is om de milt te verwijderen daar ik vaak pijn in de buik heb, maar hier willen ze nog steeds niet aan beginnen.
Dit jaar ben ik opnieuw begonnen met onderzoeken naar de oorzaak hoe dit is ontstaan,na een ct.scan blijkt nu dat ik last heb van miltinfarcten en naar aanleiding hiervan heb ik voor 2 weken terug een beenmergpunctie gehad hier is nu uitgekomen dat ik een beenmerg ziekte heb,hier is nog geen naam voor er moeten eerst nog wat onderzoeken plaats vinden waaronder een pat.scan wel is nu bekend dat ik teveel cellen aanmaak waardoor dit allemaal misschien is ontstaan.


Geschreven door: Mirjam op Zondag 30 September 2007 om 14:11 Ongepaste reactie?

Hoi Marieke,

Tot nu toe heb ik geen last van de spataderen en doen ze er preventief niets aan omdat de kans groot is dat ze een bloeding veroorzaken. Wanneer ik aan de bel moet trekken is als ik bloed begin te braken of als mijn ontlasting zwart is. Dit zijn tekenen van een interne bloeding en dan moet ik me met spoed melden in het ziekenhuis. Dan gaan ze de bloedingen stoppen door bandjes te schieten om de spatader. Zo heb ik het begrepen.
Woe. 17 okt. moet ik trouwens weer op controle bij de specialist.

Groetjes,
Mirjam


Geschreven door: Mirjam op Zondag 30 September 2007 om 14:16 Ongepaste reactie?

Hallo Ali,

Als ik jouw verhaal zo lees en ik zie dat ze er nu achter zijn gekomen dat je een beenmergziekte hebt, lijkt het erop dat je misschien hetzelfde hebt als ik.
Ik heb nl. ook een beenmergziekte die mijn problemen medeveroorzaakt heeft.
Ik heb EssentiŽle Trombocytemie (er wordt een teveel aan bloedplaatjes wordt geproduceerd). Deze beenmergziekte, samen met nog 2 andere horen tot de Myeloproliferative Diseases (MPD). Kijk eens op www.mpd-stichting.nl en leg dit eens voor aan je specialist. Het zou heel goed kunnen dat je een van deze ziektes hebt.

Groetjes,
Mirjam, 33 jr.


Geschreven door: Ali op Zondag 30 September 2007 om 15:19 Ongepaste reactie?

Hallo Mirjam

Ik ben sinds kort bij een internist hematoloog onder behandeling en deze is hier nu mee bezig om uit te zoeken hoe het in elkaar zit, bij mij is het niet te zien in het bloed aan de rode bloedplaatjes maar alleen in het beenmerg, dat ik een teveel aan cellen heb.
Vandaar dat ik eerst een pet.scan krijg en daarna misschien nog een bloedonderzoek waarvoor ik eerst radio actief vloeistof krijg ingespoten.
Ik heb dus al wel last van een bloeding aan de spataderen gehad en hiervoor ook al bandjes gehad, maar de spataderen komen wel terug.
Om minder last van stuwingen te hebben gebruik ik hiervoor het medicijn propranolol.
Ik las dat je tegen het slokdarm onderzoek opziet maar dit kun je ook laten doen met dagopname en een licht roesje.

Groetjes Ali


Pagina 1 van 6 pagina's met reacties
[1 2 3 4 5 6]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
(Advertentie)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Trombose.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties