Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Trombose.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Trombose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Dai$

Geschreven op: Donderdag 15 Mei 2008 om 20:48
Ongepast of beledigend?

GEZOCHT: trombose, ontbreken onderste holle ader en een ''nierafwijking''

Hoi allemaal,
Het begon allemaal met rugpijn. De huisarts schreef me ibuprofen voor en verteld eme dat het een overbelasting betrof (ik had niets vreemd gedaan). Ik heb trouw heel de week ibu geslikt, maar zonder resultaat (de pijn bleef aanhouden en straalde door naar mijn rechterbeen). In die tijd slikte ik (door de gyneacoloog voorgeschreven) ook microgynon30. Tijdens een controlebezoek bij haar, kon ik bij de ingang van het ziekenhuis niet meer lopen.... weer die pijn die doostraalde naar mijn benen. Na een hele dag (8u tot 16h30)onderzoeken (bloedonderzoek, thoraxfotos, hartfilmpje etc) kwam de neuroloog niets verder.. geen uitslag en ik was genoodzaakt te blijven. Na een echo (de volgende dag) bleek het trombose.... in beide benen tot aan de nier. Tijdens de echo was mijn linker nier niet te zien en moest er een CT-scan komen. Daarop kwam aan het licht dat ik een kleine verschompelde nier heb, een grote (samen werken ze tot nu toe 100%) en mijn onderste holle ader ontbreekt. Na genetisch onderzok blijkt dat ik de factor Leiden V heb (8x grotere kans op trombose). In combinatie met het ontbreken van mijn onderste holle ader ben ik genoodzaakt levenslang acenocoumarol te slikken en minimaal 2 jaar steunkousen/panty te dragen (lekker met dit warme weer smiley)!

Heb bij de trombosedienst een ''zelf prikken en doseren''cursus gevolgd en nu gaat het prima.... ben alleen heel snel moe en een aantal kilo''s aangekomen...
Zijn er mensen die dezelfde ''afwijking'' hebben of dezelfde ervaring hebben met de medicatie??

Alvast bedankt voor jullie reactie!
Ik lees het graag!
 

Reacties op dit bericht:


Geschreven door: mariska op Donderdag 19 November 2009 om 00:39 Ongepaste reactie?

hoi hoi

ben een beetje laat met een bericht sturen smiley
weet niet of het hetzelfde is!!
mijn zoontje is 28 mei 2009 geboren met een sinus trombose en een trombose in zijn linkerniertje dat niertje is nu aan het verschrompelen dus ook een schrompelnier as 23 nov krijgen we een mri scan van zijn nieren om te kijken in hoeverre die nier verschrompelt is en of die andere nier goed werkt!!
vorige week hebben we de uitslag van zijn bloed gekregen en hij heeft dysfibrinogeneamie een hele mond vol maar de arts had het erover dat sem geen lijm aanmaakt om zijn bloedlichaampjes op zijn plek te houden!!
de arts vertelde ons dat hij heel veel kans heeft op bloedproppen maar in hoeverre is ons niet verteld!!
sem heeft nu nog geen bloedverdunners omdat ze bang zijn voor bloedingen,de arts vertelde ons zodra sem raar gaat doen moesten we 112 bellen dus erg eng allemaal!!
ze hebben nu ook mijn bloed getest om te kijken of het met dna en gen te maken heeft dan weten we meer en welke medicijnen mijn zoontje dan krijgt!!
ik hoop dat het met u nu wat beter gaat!!
ik zelf heb ook in 2001 een trombose been gehad met in totaal van 7 bloedproppen erin en een dubbele longembolie heb er een jaar over gedaan om weer te kunnen gaan werken het heeft me veel moeite gekost!!
en in 2003 ook een dubbele longembolie dus weet wel een beetje hoe pijnlijk het is!!
wie weet tot spreeks groetjes mariska


Geschreven door: ingrid79 op Woensdag 18 Augustus 2010 om 22:15 Ongepaste reactie?

hoi hoi,
ik ben er net achter gekomen vandaag dat ik ook een afwijking aan mijn onderste holle ader heb,
ben al jaren aan het uitvogelen naar aangeboren afwijkingen heel veel ct scans enz en dit is nooit opgemerkt totdat ik vorige week weer eens super veel last van mijn benen had en er gedacht werd dat ik voor de 3e keer trombose had gekregen ookal slik ik fenprocoumon (marcoumar)
mijn nieren zijn ook niet helemaal in orde wist ik pas na de bevalling toen er een onderzoek werd gedaan naar mijn blaas (deze was geraakt bij de bevalling, mijn zoontje is dwars door mijn blaas eruit gehaald)

tot zover ik weet heb ik geen factor v leiden maar ik had ook al trombose gekregen als baby.

groetjes ingrid


Geschreven door: Rene op Zondag 19 Juni 2011 om 22:47 Ongepaste reactie?

Ik slik al 30 jaar marcoumar bloedverdunners
ik ben 62 en krijg geen volledige erectie meer
kan ik viagra gebruiken met
marcoumar





Geschreven door: Nadine op Maandag 11 Juli 2011 om 12:27 Ongepaste reactie?

hallo

ik heb sinds 3 weken ook trombose na een uitvoerige scan bleek dat het ook heel hoog in mijn buik zit mijn nieren druker de vaten dicht die voor de doorstroming zorgen ze willen hier over een paar maanden en buisje(stente) inzetten dat het mooi opeblijft.verder ben ik ook altijd heel heel erg moe.vooral gezien mijn jonge leeftijd 29 jaar is het moeilijk ermee om te gaan ik vond deze site wat een troost dat je mensen tegenkomt met iets soortgelijkt is wel zeldzaam.heel veel sterkte


Geschreven door: Mia J op Dinsdag 30 Augustus 2011 om 12:23 Ongepaste reactie?

Hoi ik heb twee verschrompelde nieren die samen nog maar voor 24 % werken , kan daar iets aan gedaan worden . ik ben wel heel erg moe als het zou kunnen zou ik zeker 14 uur achter elkaar kunnen slapen en een paar uur later kan ik weer gaan slapen.Ze zeggen hoe ouder hoe minder slaap men nodig heeft maar bij mij is dat echt niet waar ik heb veel meer slaap nodig als vroeger


Geschreven door: henk op Maandag 9 December 2013 om 00:18 Ongepaste reactie?

hoi,mensen wat komt me dit bekend voor.heb 3 jaar terug na pijn in m,n kruis ,een flinke trombose gekregen in m,n rechter been.na dat geconstateerd dat m,n bloedstolselwaarden afweken,werd ik met een kousje en bloedverdunners na een paar dagen ziekenhuis naar huis gestuurd.na meer klachten zoals pijn in de nieren en niet meer kunnen plassen heb ik meerdere scans gehad die uitwezen dat de trombose mijn nier afknepen en m,n andere nier was kleiner moest ik net op tijd een stent geplaatst krijgen.deze word elke 6 mnd vervangen.ondanks dat ik een jaar niet heb kunnen werken , werk ik weer volledig.maar helaas nog veel lasten zoals steken in been en nier streek,moeie zware benen,en s,avonds vaak uitgeteld,en pijn bij lopen.het heeft een sterke invloed gehad op hoe ik nu verder kan functioneren. groeten luitjes


Geschreven door: henk op Maandag 9 December 2013 om 00:22 Ongepaste reactie?

oh , ja oorzaak ontbreken v d onderste holle pijp.


Geschreven door: Arjan op Dinsdag 22 Oktober 2019 om 10:47 Ongepaste reactie?

Hoi,

Bij mij is in 1999 vastgesteld dat ik de onderste holle ader mis (geboorte afwijking) en dat daar op dat moment weinig tot geen informatie over te vinden was door de artsen.
Tevens waren er toen weinig gedocumenteerde gevallen van bekend, op dat moment slechts 4 personen wereldwijd!

Het gaan gebruiken van Acenocoumarol was de enige experimentele behandeling die door artsen voorgeschreven kon worden, en reden daarvoor is vrij logisch: omdat het bloed niet terug kan naar het hart via een grote ader is je bloed genoodzaakt om zijn weg te vinden via de relatief dunnere aders.
Maar met een standaard bloedwaarde (in de vorm van "dikte") ervaart je bloed redelijk wat weerstand via de dunnere aderen bij je hart terug te komen en door bloedverdunners te nemen wordt deze weerstand lager en gaat je bloed met soortgelijke snelheid door de dunnere aders als dat bloed met een reguliere dikte door een holle ader gaat.
En als gevolg van deze afwijking had ik op mijn 16e al spataderen, en daarvoor kon toen nog geen oorzaak gevonden worden, maar achteraf bleek dit dus de oorzaak te zijn geweest.

Dan het effect op het dagelijkse leven: ik mag vooral niet zwaar tillen, veel beweging ben ik wel bij gebaat (maar niet in intensieve vorm), niet te zwaar worden is een prť en je hebt minder energie dan een "gezond" persoon.
En zodoende ben ik deels afgekeurd geraakt destijds maar ik werk wel, alleen fulltime zit er voor mij niet in, maar na 20 jaar weet ik eerlijk gezegd ook niet beter en voel ik me voor mijn begrippen fit.

Met vriendelijke groet,

Arjan


Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
(Advertentie)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Trombose.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties