Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Trombose.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Trombose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Ilse

Geschreven op: Maandag 9 Juli 2012 om 09:57
Ongepast of beledigend?

Sinus trombose

Afgelopen 10 juni ben ik opgenomen in het ziekenhuis met sinus trombose (bloedstolsel in het hoofd). De donderdagnacht ervoor kreeg ik ineens een ontzettende hoofdpijnaanval. Vrijdag heb ik eerst geprobeerd dit met paracetamol en ibuprofen te genezen. Dit werkte niet en omdat ik bekend ben met migraine heb ik daarna geprobeerd met Imigran zetpillen de aanval te genezen. Op zaterdagochtend had ik twee zetpillen gebruikt (volgens het doosje het maximum) en heb toen contact gezocht met de huisartsenpost om te vragen wat ik nog meer mocht nemen. Ik mocht nog een derde zetpil nemen. Dit heb ik meteen gedaan maar ook dit mocht niet baten. Weer contact met de HAP gehad en ik kon ''s middags op consult komen. De dienstdoende huisarts zei dat de aanval al te lang bezig was dus dat ze verder niets konden doen, ik kreeg slaaptabletten mee om de aanval uit te slapen. Na twee slaaptabletten voelde ik me nog steeds zo beroerd. Het zat vooral achter mijn linkeroog en ik was sinds vrijdagnacht ook alleen maar aan het spugen. Zondagochtend dus weer contact met de HAP gezocht en ik kon weer komen. We zaten om 07.15 uur bij de HAP en deze arts heeft na overleg met een neuroloog besloten om me toch verder te onderzoeken. Na een CT-scan kwam de vermoedelijke diagnose sinus trombose en werd ik direct opgenomen op de stroke care unit. Hier hebben ze me 24 uur elke 2 uur gecontroleerd en ik kreeg meteen bloedverdunners. Ik moest gelijk met de pil moeten stoppen. Omdat er geen trombose bij ons in de familie voorkomt, is de pil toch de vermoedelijke boosdoener.
Ik heb uiteindelijk een week in het ziekenhuis gelegen. Halverwege de week heb ik een MRI-MRA scan met contrastvloeistof gehad en die bevestigde de eerdere diagnose. In het begin kreeg ik de bloedverdunners met een spuit in mijn been maar na de MRI-scan ben ik overgegaan op tabletjes. Ik ben nu drie weken thuis en kan de laatste twee weken pas zeggen dat er echt vooruitgang, hoewel die langzaam is, is. Ik heb nog veel last gehad van dat de druk in mijn hoofd af en toe echt heel erg opliep en dat ik dan ook niet scherp kon zien, dat wordt wel steeds iets minder gelukkig. Vanmiddag heb ik de controle-afspraak in het ziekenhuis en ik hoop snel nog een keer een MRI te krijgen, zodat dat me hopelijk wat meer gerust kan stellen. Ik besef, door andere verhalen, wel dat ik veel geluk heb gehad dat het geen verdere beschadiging in mijn hoofd heeft toegebracht... 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 4 pagina's met reacties
[1 2 3 4]

Geschreven door: Maria op Vrijdag 3 Augustus 2012 om 20:58 Ongepaste reactie?

Beste Ilse,

Wat naar om te lezen dat je een sinus trombose hebt gehad. GElukkig heb je er geen ernstige restverschijnselen aan over gehouden. HOe gaat het nu met je? Heb je nog steeds last van de druk in je hoofd?

Mij is echt precies hetzelfde anderhalf jaar geleden overkomen. Eerst dacht de huisarts ook dat het migraine was en zetpillen konden niet baten. Vervolgens ook alleen maar spugen en uiteindelijk ingestort en naar het ziekenhuis gebracht. Bij mij zat het aan de rechterkant van mijn hoofd. En ook zo als jij het beschrijft achter mijn oog. Gelukkig heb ik geen ernstige restverschijnselen opgelopen. Alleen ben ik sneller moe en heb ik af en toe nog last van druk/steken in mijn hoofd. Bij mij hebben ze alle testen al gedaan maar daar kwam niks uit dus gooien ze het ook op de pil. (als je mijn verhaal helemaal wilt lezen kun je deze link gebruiken: http://www.trombose.nl/lotgenoten/toonbericht.asp?M_ID=36066

Wellicht heb je er wat aan mijn verhaal. Ik vond het twee jaar terug erg lastig dat er bijna niemand op het forum was met een sinus trombose..

Maar mag ik vragen hoe oud je bent? En moet je nu een half jaar aan de antistolling? Hoe is het afgelopen bij je control afspraak??

groetjes Maria


Geschreven door: Ilse op Dinsdag 21 Augustus 2012 om 10:13 Ongepaste reactie?

Hoi Maria,

Bedankt voor je reactie.

Ik ben inmiddels zo''n 10 weken verder en voel me wel beter maar heb er idd nog steeds last van dat de druk in mijn hoofd meerdere keren per dag oploopt.

Bij mij zat het achter mijn linkeroog. Ik ben, net zoals jij beschrijft, idd ook wel sneller moe. Het lijkt alsof ik de prikkels van overdag gewoon wat minder kan hebben dan voorheen, voel jij dat ook zo?

Het is niet fijn voor jou dat je hetzelfde hebt meegemaakt maar ik vind het wel fijn om een beetje herkenbaar verhaal te lezen, juist omdat het idd niet zoveel voorkomt. Ik ga je verhaal zeker even lezen!

Ik ben vorige week 35 geworden en ik moet nu idd tot het einde van het jaar aan de sintrom.

Controle-afspraak heeft me niet veel verduidelijking gebracht. Wel heb ik de MRI gezien en daar was duidelijk op te zien dat de contrastvloeistof niet bij de bloedvaten in mijn hoofd kon komen, het was namelijk boven in mijn hoofd redelijk "zwart". 4 september krijg ik weer een MRI en 10 september krijg ik daar de uitslag van.

Ik ben gisteren weer begonnen met het opbouwen van het werk. Dit probeer ik de komende weken in uren uit te bouwen.

Groeten, Ilse


Geschreven door: Maria op Maandag 10 September 2012 om 19:49 Ongepaste reactie?

Beste Ilse,

Ik ben 24 jaar op dit moment. Tijdens mijn trombose was ik 22. Gelukkig voel je je wat beter. Maar heb je nog steeds die druk zoals je die ervoer voor de bloedverdunners? Of komt het nu meer met vlaggen?

Ik voel het heel soms nu nog. Het schijnt dat je hoofd toch een zwakke plek blijft. Twee jaar geleden was ik ook Sneller moe en een te drukke omgeving kon ik niet goed aan. Zo vermeed ik bussen, winkels en een tijd op school de kantine. Nu nog steeds heb ik wel eens het gevoel sneller moe te zijn dan dat ik altijd was. Ik weet niet of dat door de trombose komt of het feit dat mijn bloedarmoede soms opspeelt.

Het is idd fijn om een herkenbaar verhaal te lezen. Twee jaar geleden vond ik het erg lastig dat ik niemand had die wist wat ik doormaakte. Niet dat ik het iemand gun, want die hoofdpijn is echt verschrikkelijk. Veel mensen krijgen namelijk een longtrombose of een trombose in het been. Dat is toch heel anders, zo ook de behandeling en wat je voelt. Je hoeft nu alleen bloedverdunners te nemen?

Fijn om te horen dat je weer langzaam aan het werk bent. Het is toch een hele impact wat de trombose op je heeft. Maar dat ze zo snel weer een MRI doen. Ik kreeg pas weer een CT-scan na een half jaar vlak voordat ik moest stoppen met de bloedverdunners. Maja elke situatie vraagt een ander aanpak. Ik ben erg benieuwd naar je uitslag vandaag. Ik hoop dat het een stukje beter is!!

Hopelijk hoor ik weer eens van je..

Groetjes Maria


Geschreven door: Ilse op Dinsdag 18 September 2012 om 11:05 Ongepaste reactie?

Hoi Maria,

Het is idd fijn een herkenbaar verhaal te horen. De andere soorten trombose lijken naar mijn idee niet op ons verhaal. Jij bent nog erg jong.

De uitslag van de MRI was goed, het stolsel is weg! Qua gevoel had ik dat nog niet verwacht, want de druk loopt idd nog steeds regelmatig (bij vlagen) op maar wel veel minder pijnlijk dan in het begin.

Ik moet nog wel het protocol volgen en dat was een half jaar bloedverdunners. 4 januari heb ik nog een eindcontrole/afspraak en dan hoop ik dit boek een beetje te kunnen sluiten. Verder mag ik nooit meer aan de pil. Ik zal dus een alternatief moeten zoeken, waarschijnlijk wordt dat de Mirena-spiraal. Die is wel hormoonhoudend maar vreemd genoeg komen ze hier eigenlijk nooit trombose bij tegen, volgens de neuroloog.


Geschreven door: Maria op Maandag 12 November 2012 om 21:40 Ongepaste reactie?

Beste Ilse,

Gelukkig is het stolsel al weg. Ik snap je gevoel aangezien je ook nog een half jaar aan de bloedverdunners moet. Bij mij hebben ze het pas een half jaar na de trombose gecontroleerd. Toen was het stolsel pas weg. (kan bij iedereen verschillend zijn natuurlijk). Hopelijk kun je dit trombose boekje idd sluiten in het nieuwe jaar. Ik hoop het voor je!

Ook ik mag niet meer aan de pil maar ook niet aan andere hormoon houdende middelen. Ook niet het mirena spiraal. Blijkbaar denkt iedere neuroloog daar anders over. Het lijkt me wel lastig mocht ik zwanger willen worden. Dan is de kans op trombose veel groter. Vooral bij een bevalling. Veel vrouwen krijgen juist daarna een trombose. Maar goed dat zie ik dan wel weer.

Wellicht kun je kiezen voor het koperspiraaltje. Daar zitten helemaal geen hormonen in. Hopelijk gaat het goed met je. Graag hoor ik hoe het met je gaat in januari..

Groetjes Maria


Geschreven door: bianca op Donderdag 15 November 2012 om 15:07 Ongepaste reactie?

hoi ilse en maria,

ook ik heb een sinustrombose gehad nu bijna een jaar geleden, bij mij was de oorzaak een baby zo werd mij verteld. In de tijd dat ik zwanger was prikte ik al fraxiparine maar helaas. heb 13 jaar geleden al een longembolie gehad. ik krijg helemaal geen mri scan meer. mag nu bijna stoppen met bloedverdunners. heb nu 2x op aandringen een mri gehad. voel me nog steeds niet goed. ik val zomaar flauw heb rare benen. net of me bloed warm is. stijve nek. me neuroloog zegt dat t hyperventilatie is. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik hier nou aan moet doen. hebben jullie ook vage klachten overgehouden???


Geschreven door: John op Zaterdag 18 Mei 2013 om 19:50 Ongepaste reactie?

Hoi Ilse, Maria en Bianca.

Woensdag 1 Februari 2012 kreeg ik last van hoofdpijn ( dat heb ik wel vaker maar dit voelde toch iets anders) en ben daarmee blijven lopen tot maandag 6 Februari maar de druk in het hoofd bleef maar aanhouden. en savonds raakte ik dan naar de huisartsenpost daar kreeg ik 3 diclofenac zetpillen mee en ging weer naar huis. Maar de volgende dag was alles nog het zelfde. Mijn vrouw heeft toen mijn eigen huisarts gebeld maar die was die dag niet aanwezig. Woensdags maar weer gebeld en ik kon om 12 uur langskomen. Maar me huisarts kon het niet verklaren, wel zag hij aan me dat de pijn niet te verdragen was. En stuurde me door naar het MCA (Alkmaar) waar ik eerst een migraine prik kreeg maar daar reageerde ik niet op. Toen hebben ze een ct scan gemaakt en daar hadden ze hun twijvels en moest er nog een ct scan worden gemaakt met contrast vloeistof en daar kwan dus uit een sinustrombose.
Ook ik moest 2 nachten op de bewaking liggen waar ze om de 2 uur je even wakker maken of alles goed gaat. Na een dosis morfine zakte de pijn gelukkig. En ook ik ging gelijk aan de eperine spuiten. Na 11 dagen ziekenhuis mocht ik na een mri weer naar huis. 6 Maart moest ik weer voor controlle. Daar liep het gesprek met de neuroloog niet goed. Bij aankomst vroeg hij hoe mijn vakantie was, ik ben niet op vakantie geweest zei ik. Later vroeg hij aan me rook je nog steeds? Ik heb nog nooit gerookt antwoorde ik. Hij zei dat toen ik in het ziekenhuis lag het erg druk was en dat er nog 3 mannen van mijn rond mijn leeftijd(46 toen)waren. Ik heb alleen maar oudjes gezien en de zuster en broeders vertelde me ook dat ik enige was. Maar in totaal moest ik 3 maanden aan de acenocoumarol en met regelmaat laten bloedprikken. Mijn bloedwaardes bleven schommelen maar ik begon weer met werken. Eerste week 2,5 uur de tweede week 5 uur en daarna weer volledig maar die derde week ging het weer mis en ik raakte eind maart weer in het ziekenhuis. Opnieuw een ct scan en volgens de neuroloog weer een sinustrombose. Maar na 3 dagen mocht ik weer naar huis. Maar ik had er op aangedrongen om is langs te gaan bij prof. Stam in het AMC. In mei ging ik samen met mijn vrouw dus naar Amsterdam en heb daar toen de foto''s van de mri gezien. Tevens kreeg ik te horen dat er 150 vrouwen en 50 mannen per jaar zijn die sinustrombose krijgen. Vrouwen meestal door de pil en bij mannen is het dat ze hun hoofd hebben gestoten of een klap op hun hoofd hebben gehad. Maar bij 10 mannen kan dit spontaan gebeuren en daar was ik er 1 van.
Ook werd me verteld dat het wel een jaar kon duren. Dat is wat anders dan 3 maanden. En dat 80 % na een jaar klachten vrij zijn,15% houd blijvende schade en 5% komt te overlijden.
Gelukkig behoor ik tot die 80%. Verder ben ik nog psycholgisch getest en dat was allemaal goed.
De problemen die ik had was dat ik in het begin regelmatig last had van blokkades in een gesprek. Dat je gewoon het juiste woord niet kon uitspreken en stil viel. Maar ook was ik sneller geemotineerd iets wat soms nog steeds aanwezig is en het eerste half jaar was ik erg moe sliep vaak 2 keer op een dag.
Maar met veel ups en downs ging het vanaf Oktober eindelijk alleen maar vooruit en mocht ik 3 December stoppen met de bloedverdunners en ben per 7 januari 2013 volledig weer aan het werk gegaan.
Waarna ik 11 februari voor een laatse test moest langs komen. Even 8 buisjes bloed afstaan en maar weer wachten op de uitslag.
Daaruit kwam naar voren dat ik een gen inmijn lichaam heb wat mijn bloed iets sneller doet stollen dan bij andere mensen. Mijn kinderen hebben 50 % kans dat ze ook drager zijn van dit gen en zullen dit dus in de toekomst in de gaten moeten houden.

Maar nu gaat alles goed met me en ik mag ik van geluk spreken.


Geschreven door: kathy op Maandag 20 Mei 2013 om 15:32 Ongepaste reactie?

Ik heb nooit eerder op deze site gekeken, lees heel herkenbare verhalen. Ik heb in 1989 een sinustrombose gehad, op 28-jarige leeftijd. Ik had al geruime tijd last van lichte hoofdpijn, wat niet vreemd voor me was en van een zwaar, loom gevoel in mijn linkerarm. Tijdens mijn wintersportvakantie werd ik wakker van gekmakende hoofdpijn en bleef overgeven, arts erbij gehaald herft het 3 dagen aangekeken. Medicijnen hield ik niet binnen, uiteindelijk naar ziekenhuis, diverse scans en ruggemergprik, werd nachtje ter observatie gehouden, volgende dag was mijn linkerhelft verlamd en raakte ik 3 dagen buiten bewustzijn. Heb 4 weken in levensgevaar op intensive care gelegen, daarna in nederland nog 2 weken. Gelukkig geen verlammingsverschijnselen overgehouden. Ben in ziekenhuis behandeld met bloedverdunning per infuus, daarna half jaar sintrom, vervolgens geen controle meer. Ook bij mij kreeg de pil de schuld. Bij zwangerschap testen gedaan, bleek proteine S deficiencie te hebben waardoor trombose gevoelig. Daarom bij zwangerschap heparine gespoten. Daarna weer niks.2 jaar geleden wegens immobiliteit opnieuw trombose in been deze keer, voor de zekerheid 1 jaar acenocoumerol, was er 3 dagen vanaf en gad alweer 4 stolsels in hetzelfde been. Nu levenslange ontstolling. Aan sinustrombose nu 24 jaar later overgehouden dat ik snelle beelden niet kan bolwerken, maakt me eng in het hoofd, concentratie ook slechter en bij vermoeidheid praten met dikke tong, zwaar gevoel in linkerarm en hoofdpijn bij stress. Helaas snapt de omgeving dat vaak niet, zeker op werk vinden ze dat je gewoon tegen stress moet kunnen.


Geschreven door: Lisa op Vrijdag 24 Mei 2013 om 16:54 Ongepaste reactie?

Beste John en anderen,
Bij mij is enkele weken geleden ook sinustrombose gediagnosticeerd. Het valt mij ook op dat er weinig over te vinden is op internet, maar dat klopt vermoedelijk met de lage hoeveelheid mensen die dit treft. Ik lees dat John naar Amsterdam is doorverwezen. Ligt het voor de hand om met deze aandoening naar het Amc te gaan omdat daar de meeste kennis hierover bestaat?


Geschreven door: John op Zaterdag 25 Mei 2013 om 21:15 Ongepaste reactie?

Beste Lisa.

Prof Stam is gespecialiseerd in sinus trombose.
Dr.Cautinho die onder leiding van prof Stam werkt heeft mij na Alkmaar verder onder behandeling genomen.

Mijn huisarts die pas is gestopt na 40 jaar had nog nooit een patient gehad met sinus trombose. En in alkmaar hebben ze er ook weinig kennis van.
Zo weinig komt het dus voor.

Ik zelf heb er geen spijt van dat ik naar Amsterdam ben gegaan en kan het je zeker aanraden.


Pagina 1 van 4 pagina's met reacties
[1 2 3 4]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
(Advertentie)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Trombose.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties