Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Trombose.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Trombose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Marlous

Geschreven op: Dinsdag 15 Juni 2004 om 15:50
Ongepast of beledigend?

eind maart van dit jaar werd ik ziek. Erge hoofdpijn gepaard met overgeven, Eerst een griepje dacht ik, maar mijn zich viel deels weg. Ben toen opgenomen in het ziekenhuis en bleek ik sinustrombose te hebben. Trombose in het hoofd dus. Ik lees nu veel berichten van beentrombose en longembolie, maar ik zou wel eens iemand willen spreken die trombose in het hoofd heeft/gehad. De artsen weten er nl. zelf ook vrij weinig van af omdat het weinig voorkomt. Ik moet nu nog wekelijks 1 dag naar het ziekenhuis voor een ruggeprik. Zo halen ze het hersenvocht wat door de trombose niet uit mijn hoofd weg kan weg. Ze denken dat dit nog zeker een half jaar gaat duren en dan??? Dan is het maar weer afwachten. Zit nu al bijna 3 maand thuis en kan eigenlijk vrij weinig door de hoge druk in mijn hoofd. Het lijkt me fijn van iemand te horen die dit bekend voor komt  

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Geschreven door: Claudia op Donderdag 15 Juli 2004 om 13:08 Ongepaste reactie?

Er is een plek voor je op internet, zelfs een hele lotgenotengroep waar je van harte welkom bent! Kijk op www.pseudotumorcerebri.nl voor meer info!


Geschreven door: Karin op Maandag 16 Augustus 2004 om 21:52 Ongepaste reactie?

Heb in 1997 hetzelfde gehad en helemaal goed gekomen.Ben een jaar thuis geweest.Heel lang moe in mijn hoofd.[denk dat je wel begrijpt wat ik daar mee bedoel]Na onderzoeken is gebleken dat het door de pil kwam na een half jaar was mijn bloed helemaal goed.gebruik geen medicijnen meer.mag alleen de pil niet meer gebruiken.Ik was toen 21.mij is ook heel weinig verteld omdat ze het gewoon niet weten...Hoop dat je er net zo goed uitkomt als ik!Sterkte.....


Geschreven door: ariane op Zaterdag 28 Augustus 2004 om 08:06 Ongepaste reactie?

In het AMC hebben ze ontdekt dat er bij mij sprake was van "factor II". Andere stollingsafwijkingen, zoals factor V komen meer voor. Bij mij verdwenen de klachten, hoofdpijn, vervelend gevoel, door te stoppen met chocolade en koffie (en, voor de zekerheid ook met zwarte thee). Ik voel me 100 keer beter. De pil en zwangerschap kunnen kans op sinustrombose verhogen, dus hou contact met de arts!


Geschreven door: Miranda op Maandag 20 September 2004 om 19:42 Ongepaste reactie?

Heel veel sterkte meid, ik heb trombose in mijn been en buik maar als ik dat met jou vergelijk mag ik niet eens klagen. Heel veel sterkte!!


Geschreven door: karin van vliet . op Vrijdag 15 Oktober 2004 om 11:10 Ongepaste reactie?

hoi marlous ik heb in dec 2003 ook het zelfde sinustrombose te hebben gehad en ik had ook dezelfde klachten als jij maar ik ben in coma geraakt heb 1 week in coma gelegen en ben daarna goed opgeknapt,maar omdat ik aan de beademing heb gelegen heb ik een vernauwing in mijn luchtpijp.en ik zit nu albijna een jaar thuis doordie vernauwing.ze weten ook niet bij mij hoe en waarom ik het heb gekregen ze zeggen de pil maar er zijn meer vaktoren.en ik heb soms ook nog last van hoofdpijnen daarom wordt er weer een ct gemaakt van mijn hoofd.en als ik stop met de bloedverdunners dan kunnen ze pas gaan onder zoeken hoe het komt.dus ik kan best met je mee voelen want ik was pas 29.


Geschreven door: nathalie.chris op Vrijdag 15 April 2005 om 20:17 Ongepaste reactie?

hallo marlous
ik ben nathalie en ik heb ook een tromboze in mijn hoofd gehad na de geboorte van mijn zoon ik heb een nog overal last van ondankt dat ze zeggen dat het weg is maar ze willen geen nieuwe mri maken ik heb spuitjes voor in de buik FRAXODI MAAR DE DOKTERS WETEN VOLGENS MIJ NIET EENS WAT ZE ZEGGEN


Geschreven door: maaike hofstra op Woensdag 11 Mei 2005 om 15:49 Ongepaste reactie?

Hoi marlous

Ook ik heb sinustrombose gehad maart 2004 dacht ik ook dat ik de griep had was in december bevallen en nog niet helemaal mezelf. had knallende hoofdpijn, misselijk enz de huisarts zei dat ik bijholte onsteking had. maar tegen de avond was ik al niet meer aanspreekbaar en had ik waanbeelden. de huisarts beelf maar andere medicijnen voor schrijven maar niets hielp. zondag had mijn moeder die op dat moment voor mijn baby zorgde er helemaal genoeg van en ben ik naar het ziekenhuis gebracht. ik weet daar niets meer vanaf zo erg was het al. ook bij mij hebben ze vocht via de rug weg gehaald omdat de druk in mijn hoofd te hoog was en had ook verlamings verschijnselen. verschillende malen onder de scan geweest en aan de bloedverdunners. nu bijna een jaar verder kamp ik nog met dingen veel hoofdpijn vergeetachtigheid snel moe maar als ik daar met mijn specialist over praat krijg ik weinig antwoord terug voel me een heel ander persoon geworden na de trombose en heb daar veel problemen mee. ik wens jouw heel veel sterkte toe groetjes maaike uit arnhem


Geschreven door: Judith Vink op Woensdag 11 Mei 2005 om 19:29 Ongepaste reactie?

Hallo Marlous,

Eind januari (van dit jaar) heb ik ook een Sinus Trombose gehad. Half januari kreeg ik aan de linkerkant van mijn hoofd echt ontzettende hoofdpijn. Ben toen naar mijn huisarts gegaan en hij vertelde dat het voorhoofdholte ontsteking was. Na een aantal dagen ging het eigenlijk alleen maar slechter. Op een gegeven moment kon ik bijna niet meer praten en sprak ook heel warrig. Na een aantal verkeerde diagnoses door verschillende (huis) artsen, ben ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar constateerde ze in eerste instantie stress!? Ik ben toen weer terug naar huis gestuurd. De volgende dag ben ik weer (door mijn eigen huisarts) naar het ziekenhuis gestuurd. Pas toen werd er een scan van mijn hoofd gemaakt, en zagen ze dat er een adertje verstopt was geraakt. Ik kreeg daarna gelijk bloedverdunners.
Nu is het mei en ik werk ( nog niet fulltime), sport, ga uit en probeer het normale leventje dat ik had weer op te pakken. Ook ik weet niet veel een sinus trombose af. Er is bij mij wel faktor 5 leiden geconstateerd. Tot juni moet ik medicijnen (marcomar) gebruiken. En als dat stopt weet ik nog niet wat ik dan eventueel moet gebruiken. Ook ik ben er nog niet maar ik heb wel vertrouwen in de toekomst. Ik vond het fijn om te lezen dat er mensen zijn die hetzelfde als mij hebben meegemaakt. En inderdaad je leest veel over een tombosebeen en longembolie. Het is jammer dat er niet veel bekend is over sinus trombose. Ik wens je heel veel sterkte toe!! (oja ik ben 30 jaar) Groetjes Judith


Geschreven door: henny op Zaterdag 14 Mei 2005 om 09:41 Ongepaste reactie?

hoi marlous.
Ik denk dat ik dat vorig jaar april heb gehad.
Ik had 3 weken aan een zware hele zware hoofdpijn geen cluster hoofdpijn geen migraine, geen spannings hoofd een voor mij onbekende hoofdpijn.
Ik belde met de laatst behandelde arts en zei: ik kan dus waarschijnlijk niet zonder sintrom.
Geef mij maar weer sintrom want ik stol opnieuw.
Nee was het antwoord je moet naar de huisarts. tja maar die heeft de eerste keer ook gemist en daar was ik nog niet overheen, oke de tweede keer embolie heeft hij ook gemist, maar nu deed mn arm erg pijn.
Maar in april vorig jaar heb ik het besluit genomen om maar eens iets alternatiefs te doen.
Elke keer zei ik tegen mezelf ik moet bloed kwijt.
En ineens wist ik ,ik moet bloedzuigers op mn kop zetten.
Nou dat heb ik gedaan en ja wel ik knapte erg op bloeddruk daalde enorm en mn hoofd ging over.
Maar in augustus ging mn arm pijn doen.
Uit eindelijk ging ik in februari maar eens naar de huisarts .Het was een beknelling van de zenuwen tussen halswervel schijven.
Een paar weken later begon mijn been. maar het consult met de neuroloog kwam eraan.
Diagnose psygisch gestoord.
De dag daarop ging ik naar de bloedzuiger arts zij heeft mn been behandelt. oke de dag daarop been was echt over. De volgende dag naar fysio. en ik vroeg mn therapeut doe mn arm ook maar even die doet zo een pijn.
En toen ging het fout.'s avonds met ambulance naar het ziekenhuis had nu niet 2 embolietjes en infarctje maar beide onderste delen volgeschoten.
Het verradelijke bij mij zit hem hier in: ik toon geen klassieke trombose arm en been.
De pijn leek op een beknelling of ms.
Tja
Maar toch moest ik van de sintrom af terwijl die sintrom mij zo goed deed.
Tot nu voelt het nog steeds niet goed maar ik moet wachten op de volgende aanval ze kunnen niks doen.
bloedzuigers helpen echt maar je moet nergens allergisch voor zijn.
Dus voor de rest goed gezond.
Als je voelt dat sintrom je beter maakt dan lange tijd ervoor
maak dan een deal met je arts dat als je bijv langer dan een week ergens last van heb dat je dan langer onder controle kan blijven.
Na een tijdje kan men bij klachten meten of je weer embolie gevoelig bent.
Als die neuroloog dat gedaan had dan waren mn longen slechts beschadigd met twee propjes en een infarctje van de eerste keer. oke dit weet ik niet zeker je kunt ook recidief zijn met sintrom.
Uiteindelijk is mn grootste probleem hoe omzeil je de statestiek in medisch nederland.
Wanneer ziet men dat je die ene uitzonderlijk bal bent in een zak met 99 witte ballen en jij bent de zwarte bal.
Hoe vaak ik niet te horen heb gekregen.
DE KANS DAAROP IS ZO GERING DAT IK ARTS HET NIET VOOR MOGELIJK HOU.
tja.
Hoe groot is de kans dat ik het een derde keer overleef met mooie schone armpjes en beentjes,zo op het oog!


Geschreven door: Mariska op Maandag 27 Juni 2005 om 18:22 Ongepaste reactie?

Hallo Marlous,

Hoe gaat het nu met je? Ik herken je verhaal. Ik heb oktober 2004 sinustrombose gehad. Als gevolg daarvan was bij mij ook de hersendruk veel te hoog. Ze hebben toen een paar keer vocht afgetapt via een ruggeprik, maar dat schoot niet op en dus hebben ze een vp-drain geplaatst. Die loopt van de hersenholte naar de buikholte (inwendig). Die drain houdt de druk in mijn hoofd constant. Misschien is dat ook een idee voor jou, en kan je het eens met je artsen overleggen?

Groeten, Mariska


Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
(Advertentie)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Trombose.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties