Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Trombose.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Trombose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

karin van vliet .

Geschreven op: Vrijdag 15 Oktober 2004 om 11:53
Ongepast of beledigend?

hallo ik heb in dec. 2003 een sinustrombose gehad. ik was 3weken van te voren ziek had mijn vriend ook aangestoken dus ik dacht dat het een griepje was want die stak op in die periode,maar ik bleef hoofdpijnen houden of me hoofd uit elkaar zou gaan spatten en over geven altans dat dacht ik ze voelde ik het.ik ben door mijn nicht gevonden in de douche en ik gaf geen reactie op haar was dus van de wereld.ik heb daardoor 1 week aan de beademing gelegen en hebben ze mij in een diepe slaap gehouden. na een week werd ik weer wakker en heb er niks aanovergehouden geen verlamming,maar dooradt ik aan de beademing lag heb is er een wezel onstaan in mijn luchtpijp waardoor ik na thuis komt heel veel last kreeg met ademen en hield niks binnen dus weer naar het ziekenhuis toe en daar hebben ze ontdekt dat ik een vernauwing heb in mijn luchtpijp de die tjoep zeg maar en als ik nog langer had gewacht was het dicht gegaan en had ik gestikt.nu ben ik al 3 keer aan geholpen dor een oprekking en medicijn smeren maar dat helpt alleen twee weken dus ik heb nu gezegdt doe maar opratief verwijderen maar dat is ook een groote in grijp en omdat ik bloedverdunners nog slik en ze nog niet weten hoe en waarom ik het gehad ze zeggen de pil dus er werd mij ook een andere manier vertel om geen kinderren te krijgen nu dan.zijn er meer mensen die in coma zijn geraakt en daardoor aan de beademing hebbben gelegen ook een beschadig hebben opgelopen en of er meer mensen zijn die het zelfde hebben als ik en ook nog jong zijn. groetjes karin. 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 3 pagina's met reacties
[1 2 3]

Geschreven door: Karin op Vrijdag 15 Oktober 2004 om 21:59 Ongepaste reactie?

Hallo Karin,
Vreselijk dat het zo ver gekomen is dat je aan de beademing hebt gelegen!!
Ik was 21 toen ik sinustrombose kreeg ook heel jong dus..
Had al weken hoofdpijn maar ja elke keer maar asperientje..Totdat ik flauw ging vallen en overgeven.Mijn huisarts zei dat ik heftige migrane had.Toen begon mijn linkerhand uit te vallen zo om de tien minuten toen hij dat hoorde werd het serieus naar ziekenhuis ct scan mri scan ..Voordat ze er achter waren was er al 2 en een halve week voorbij!!Daardoor is mijn stolsel net meer opgelost omdat het al te oud was.Heb drie weken aan pomp gelegen.en nog een half jaar bloedverdunners geslikt.aarna is alles onderzocht in mijn bloed en aar kwam niets meer uitalles was goed ,dus conclusie de PIL.Heb er verder nooit meer last van het is nu bijna 8 jaar geleden maar besef dat ook ik er slechter vanaf had kunnen komen!Hebben ze gezegd dat je geen kinderen mag krijgen?of zolang je bloedverdunners gebruikt?Mij hebben ze verteld dat het gewoon kan maar zal vanaf begin goed onder controle moeten.
Heel veel sterkte!!!


Geschreven door: elke op Zaterdag 4 December 2004 om 23:40 Ongepaste reactie?

kan iemand mij vertellen wat de symptomen zijn van sinustrombose. die hevige hoofdpijnen - hoe vaak heeft men die: elke dag, elke week....?


Geschreven door: Karin op Maandag 6 December 2004 om 21:54 Ongepaste reactie?

Bij mij was het elke dag....
gedurende een paar weken totdat ze wisten wat ik had .toen werd er vocht uit mijn hoofd getapt waardoor de druk eraf was.Ook een symptoon is wazig zien.verlammingsverschijnselen..
bij mij op een gegeven moment om de tien minuten in mijn arm.Ik weet niet of dit altijd zo is maar bij mij was dit het.En flauw vallen.Hoop voor je dat je geen sinustrombose hebt!!
Of is dat al geconstateerd?


Geschreven door: Claudia Heijns op Donderdag 13 Januari 2005 om 10:23 Ongepaste reactie?

Hallo Karin.
Ik heb ook sinustrombose in mijn hoofd, ik heb ook erge last gehad van die hoofdpijn, die jij ook beschijft in je verhaal. ook gaf ik heel erg veel over 10 dagen achter elkaar.
op 17 december is het begonnen, eerst een week heel ziek thuis gelegen, en toen op 1e kerst dag, net als jou, flauw gevallen in de douche. mijn ouders hoorden een hele harde klap en hebben mij ook bewusteloos gevonden. zij hebben mij ook naar het ziekenhuis gebracht, waar ze dachten dat ik een griepvirus had. ook was ik helemaal uitgedroogt, moest een sonde in. ook daarop bleef ik maar overgeven en op oudjaarsdag zou ik eigenlijk naar huis mogen. ze vonden het tog wel verstandig om een mri-scan te maken en daar kwamen ze erachter dat ik sinustrombose had. ik kreeg een ruggenprik en er werd hersenvocht weggenomen, wat normaal 20 is, maar bij mij 60. niet normaal dus! gelukkig gaat het nu beter met me. het zou dus ook bij mij door de pil kunnen komen. maar ook erfelijk. ik krijg op 7 maart die uitslag, dus dat is nog even spannend! ik hoop dat het door de pil is gekomen, zodat ik nog een half jaar moet prikken enzo.. anders is het voor mijn hele leven en dat zou ik natuurlijjk heel erg vinden! ik hoop dat je reageert op mij! en dat je wat trug stuurt. misschien als je het leuk vind kunnen we contact zoeken? mijn emailadres is clau_117@hotmail.com
ik hoop dat je me een mailtje stuurt.
groetjes, claudia.
ik ben trouwens 16 jaar, dus ook heel erg jong!


Geschreven door: Snuffeltje op Woensdag 25 Januari 2006 om 14:02 Ongepaste reactie?

Er is een speciale lotgenotengroep voor mensen met een verhoogde hersendruk (met als oorzaak sinustrombose of onbekende oorzaak). Deze groep is te vinden op www.pseudotumorcerebri.nl, jullie staan dus zeker niet alleen!


Geschreven door: Rianne Hooijer op Woensdag 7 Februari 2007 om 22:25 Ongepaste reactie?

Ik was 17 toen ik een sinustrombose kreeg,super jong. Begon met hoofdpijn aan een kant en misselijkheid, gewoon een griepje denk je dan.Totdat ik s''nacht een groot epileptisch insult(grand mal)kreeg. Kon de dag ervoor ook wat moeilijk uit mijn woorden komen.De volgende dag door mijn huisarts doorgestuurd, ik sleepte nog met mijn re-been en was suf.In het ziekenhuis nog 2x een insult gehad.In eerste instantie dachten ze aan epileptie, omdat een ct-scan geen tumor liet zien. Toch doorgestuurd na het UMC,waar ze via een MRI-scan achter de sinustrombose kwamen, een maand in het ziekenhuis gelegen, waarbij ik van de 1e 2 weken niets meer weet,alleen maar diep geslapen, toen ook veel afgevallen 10kg door het vele braken.Als oorzaak werd voor 99% de PIL gegeven. Anti-epiletica heb ik afegebouwd en ik heb nog een tijdje fraxiparine gespoten, met de pil uiteraard gestopt en sindsdien is het allemaal erg goed gegaan. Inmiddels ben ik 10 jaar verder en sinds 1,5 jaar moeder van een gezonde,prachtige zoon. Met een prima verlopen zwangerschap, zonder problemen. Ben al die tijd wel onder behandeling geweest van de gynaecoloog en heb in de kraamtijd preventief 6 weken fraxiparine moeten spuiten. Tijdens de zwangerschap hoef je niets te gebruiken wees recent onderzoek uit, het risico zit hem in het kraambed (zogehete kraamhoofd). Dus laat je goed voorlichten, het is echt mogelijk om veilig onder behandeling van een gynaecoloog kinderen te krijgen. Ik hoop dat anderen hier misschien iets aan hebben.


Geschreven door: Veerle op Vrijdag 8 Juni 2007 om 12:08 Ongepaste reactie?

Ik heb al een aantal maanden last van hoofdpijn. In het begin dacht ik da zal wel overgaan maar ik moest niet braken en ik ben ook niet misselijk. Ik ben dan uiteindelijk naar de dokter gegaan en ik moest van haar eerst naar de oogarts gaan ik heb dat dan ook gedaan. Met mijn rechteroog kan ik niet meer ver zien en ze heeft gezegd dat ik een bril moest. Ik heb nu een bril voor als ik ver moet zien. Maar mijn hoofdpijn ging niet weg en werd eigenlijk erger. Dan ben ik terug naar de dokter gegaan en dan heeft ze mij doorverwezen naar een neuroloog. Ik ben bij de neuroloog geweest en ze hebben een EEG gedaan. De neuroloog vroeg of ik de pil pakte en hoelang. De neuroloog denkt aan een sinustrombose doordat ik de pil gebruik. Ze hebben bloed afgenomen en ik moest een afspraak maken voor een MRI. Ik weet dus nog niet met zekerheid of ik een sinustrombose heb. Als ik jullie verhalen lees is het bij mij helemaal niet zo erg ik heb alleen hoofdpijn. Ik ben niet misselijk,moet niet braken, ben nog nooit flauwgevallen en heb geen verlammingsverschijnselen. Maar ze kunnen het blijkbaar wel goed behandelen. Ik hoop dat ik het niet heb maar dan moeten ze nog verder zoeken vanwaar die hoofdpijn komt.


Geschreven door: Angel op Zaterdag 28 Juli 2007 om 13:33 Ongepaste reactie?

Hoi , eindelijk ben ik weer thuis na 3 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen.Ook met veneuze sinustrombose.De hele linkerhelft van mijn hoofd en hals zitten er vol mee.Zelfs nu na 2,5 maand verder te zijn bleek dat op de MRIscan geen enkele verandering te zien was terwijl ik mij zelf best wel goed voel. Ik doe inmiddels bijna alles weer maar nog wel af en toe moe en een beetje licht in mijn hoofd( misschien ook vande medicatie). Mijn neuroloog heeft nu alles doorgestuurd naar het Academisch in Groningen om het daar verder te laten bekijken, hoe nu verder?.
Bij mij is het begonnen dat ik ''s nachts mijn "draai" niet kon vinden. Constant wisselen van kussens. Later elke keer meer hoofdpijn juist als ik ging liggen. Er ontstond waarschijnlijk steeds meer druk in mijn hoofd die afzakte als ik overeind kwam,.Totdat ik wakker werd met zo''n hoofdpijn (het gevoel van enorme druk en dat er iets zou knappen in mijn hoofd), griezelig dus
Direct doorverwezen naar de neuroloog, door de CT scan en daarn de MRI. Hij vertelde dat het een zeldzame vorm van trombose is en dat hij het nog nooit zo uitgebreid had gezien, lekker dus. Daar hoef ik echt niet mee in het Quiness book of records.
Waarschijnlijk kunnen ze nu niets meer oplossen van deze stolsels en zullen er zich littekenweefsels gaan vormen. Maar hoera ik ben er nog. Pure mazzel. Maar zo als het nu is wil ik nog wel heel wat jaren verder (46 jaar). Ook de pil als waarschijnlijke oorzaak.


Geschreven door: Marieke Heemskerk op Dinsdag 29 Januari 2008 om 12:54 Ongepaste reactie?

Ook bij mij is er in 2006 een sinustrombose geconstateerd. Zo''n ontzettende mega hoofdpijn, kon het licht niet verdragen, linkerkant van mijn gezicht wast helemaal stijf, misselijk. Andere dag naar de huisarts en zij stuurde mij direct door naar de neuroloog. We zouden op vakantie gaan, ging niet door, moest gelijk blijven. Mij is direct verteld dat voor 90 % zeker de oorzaak de pil is. Ik was 33 jaar, was al in de overgang dus ik moest dat wel slikken om het verouderingsproces tegen te gaan. Ik heb dus een week in het ziekenhuis gelegen, 2x een lumbaalpunctie gehad, mijn onderdruk was 130 en nog had ik niet door hoe ernstig de situatie was, totdat de neuroloog mij vertelde dat ik door de oog van de naald gekropen bent. Nou dan lig je daar alleen op je kamertje en toen sloeg de paniek toe. Zou ik mijn man nog wel zien, ik was zo bang om er tussenuit te knijpen, ik durfde niet meer te slapen. Eind september van 2006 ben ik nog een keer opgenomen geweest voor ontzettende hoofdpijn en in februari 2007 nog een keer. GElukkig gaat het nu ontzettend goed met me. Mag nog steeds niet van de bloedverdunners af, maar dat geeft niet, ik blijf hoop houden. Het blijft, voor mij, altijd angstig, het vertrouwen wat je in je lichaam had is een tijdje weggeweest. Langzamerhand komt het vertrouwen weer terug. Mijn leven en dat van mijn man is wel anders geworden. Er zijn een aantal dingen die ik niet meer kan doen, maar dat geeft niet. Ik werk weer, geniet van het leven en neem het leven zoals het is. Als ik ''s avonds met vriendinnen heb afgesproken en ik heb geen zin of omdat ik zo moe ben, dan bel ik af. Mocht men daar geen begrip voor hebben is dat hun probleem.
Mijn leven is te dierbaar om me daar druk over te maken. Gelukkig heb ik een werkgever die daar alle begrip voor heeft.


Geschreven door: Evelyn op Vrijdag 7 Maart 2008 om 23:39 Ongepaste reactie?

Op mijn 16e heb ik ook een sinustrombose gehad. Ook ik was al een heel eind ziek, kon niets binnenhouden en had verschrikkelijke hoofdpijn. Het viel net in de examens, en omdat ik niet allemaal herexamens wou hebben ben ik op een dag dat ik me iets beter voelde toch naar school vertrokken. De hoofdpijn was er wel nog, maar ik had tenminste niet overgegeven die morgen. Op school waren er verschillende mensen die goeiedag tegen me zeiden, en soms kon ik ze herkennen aan hun kleren of hun stem, maar gezichten kon ik echt niet meer uit elkaar houden. Alles was echt een beetje vreemd, en het licht deed ook vaak pijn aan m''n ogen. Toen ik m''n examen kreeg bleek dat ik niet meer kon lezen. Ik zag wel letters, maar ik zag geen woord, een beetje zoals je iets arabisch voor je ziet. Geen idee waarom ik toen niet in paniek ben geschoten, maar ik ben gewoon rustig naar huis gegaan, heb een paar uurtjes geslapen en ben daarop nog maar eens naar de huisarts vertrokken. Die beweerde dat er gewoon een zenuw ontstoken zat, of iets in die aard, en dat ik gewoon verder moest uitzieken. Zo gezegd, zo gedaan, maar na nog meer dan een week waarbij ik zelfs geen druppel water kon inhouden zonder over te geven zijn we toch maar naar het ziekenhuis vertrokken.
Ondertussen had ik al schimmel in mijn slokdarm door het vele overgeven, en een fikse blaasontsteking. Doordat mijn hoofdpijn maar niet overging, hebben ze na een week ziekenhuis een hoofdscan genomen, waarop ze konden zien dat er waarschijnlijk iets mis was - waarop ze me hebben geadviseerd de pil alvast te laten - en ik kreeg een afspraak voor de grote MR-scan. De diagnose: een sinustrombose. Nu, tegen het moment dat ze gezien hadden dat hij er was, was het ding zichzelf alweer aan het herstellen. Ik heb slechts twee maand bloedverdunners moeten nemen, en nog geen half jaar later was er niets meer te zien op de scan. Mijn neuroloog zei dat hij nog nooit iemand had gezien die zo snel en zo goed was hersteld van zo''n trombose...
Bij mij lag de oorzaak bij de combinatie van een erfelijk stollingsprobleem (trombofilie FII heterozygoot, dat is helemaal niet erg) en een pil van een oudere generatie, die meer hormonen bevatte dan de gewone pil. Nu gebruik ik een spiraaltje (mirena) als anticonceptie en zwangerschap en dergelijke zou geen probleem mogen vormen, omdat de graad van mijn erfelijke aanleg voor tromboses zo laag is. Voor zover ik weet is er alleen een groot verband tussen sinustrombose en problemen bij de zwangerschap als er een andere oorzaak was dan de pil, m.a.w. als je bloed bijvoorbeeld sneller stolt dan normaal.


Pagina 1 van 3 pagina's met reacties
[1 2 3]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
(Advertentie)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Trombose.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties