Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Trombose.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Trombose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

willy

Geschreven op: Dinsdag 17 Januari 2017 om 19:43
Ongepast of beledigend?

hallo iedereen; ik lees heel wat verhalen over trombose en ik hoop voor iedereen dat het langzamerhand beter gaat. mijn man loopt al drie maanden met een trombosebeen, heeft gelukkig veel minder pijn, maar loopt nog verschrikkelijk ongelukkig, heeft een rollator nodig, en is vreselijk kortademig en moe, ligt bijna iedere dag te rusten in bed. toch zorgt hij er voor dat hij iedere dag een stuk loopt. nu is mijn vraag; wat kunnen we allemaal het beste doen. en hoelang duurt zo''n trombose been en hoe lang kan hij moe en kort van adem blijven. na een paar meter lopen loopt hij gewoon te hijgen!!!! ik zou graag enige ervaringen van andere mensen krijgen, want wij weten niet meer wat we ervan moeten denken. smiley smiley smiley 

Reacties op dit bericht:


Geschreven door: Gertjan op Vrijdag 27 Januari 2017 om 21:17 Ongepaste reactie?

Ik heb zelf goede ervaringen met bewegen in water. Oefenen in het zwembad. Met je been en voet op en neer bewegen in het water en de kuitspierpomp zijn werk laten doen. Andere oefening is wandelen in water.


Geschreven door: willy op Woensdag 1 Februari 2017 om 21:22 Ongepaste reactie?

hallo, gertjan, bedankt voor je berichtje. ik ben er erg blij mee. het lijken me simpele oefeningen die iedereen kan doen. je moet er maar opkomen. wie weet, heeft hij er wel zin in. goed idee!!! zwemmen is geen optie voor hem, dat lijkt meer op baksteenduiken. ben jij er nu helemaal vanaf?? wat dat betreft zit er bij man weinig schot in. hij heeft het nu vier maanden en wordt er zo moedeloos van. wij waren altijd wel op pad en nu kan hij bijna niets meer en moet ik hem overal bij helpen. ik begrijp best dat dat moeilijk te aanvaarden is. maar we hebben nog steeds hoop. gertjan, nogmaals bedankt. groetjes willy


Geschreven door: Gertjan op Donderdag 2 Februari 2017 om 19:47 Ongepaste reactie?

Je moet heel veel geduld hebben. Vier maanden is nog heel kort. Houd rekening met 1 tot 2 jaar. Voor iedereen verschillend. Het lichaam moet de trombose opruimen. Er zullen resten als een soort van plamuur blijven zitten die waarschijnlijk in meer of mindere mate blijvend een veneuze insufficiŽntie kunnen veroorzaken. Het lichaam moet omleidingen aanmaken. Dat doe je door veel te bewegen.

Probeer zitten met je benen naar beneden en/of met je knieŽn teveel gebogen zoveel mogelijk te vermijden. dat zou iedereen moeten doen om de kans op trombose te verkleinen. Daarnaast houd je been zoveel mogelijk horizontaal, dus bij bijv. aan tafel zitten en op de bank of stoel televisiekijken.

(Hard-)lopen kan pijnlijk zijn, maar gewoon doen. Het kan er niet stuk van gaan. Bij mij heeft het na geconstateerd Post Trombotisch Syndroom 4 jaar geduurd voordat ik zonder compressiekous kon. Nog altijd ťťn soms twee keer per jaar kunnen spontaan zweepslagachtige klachten optreden.

Dat kan wijzen op een nieuwe trombose of het post trombotisch syndroom. Dan draag ik weer even de kous en neem veelal ook veiligheidshalve antistollingstabletjes. Dat is voor mij de beste oplossing.

In ziekenhuizen is de kennis over trombose nog beperkt. Een professor zei in een leerboek niet voor niets dat mensen zogenaamd genezen uit het ziekenhuis worden ontslagen, maar dat de ellende dan pas begint.

De beste behandeling voor trombose is na diagnose het stolsel binnen 24 tot 48 uur actief te verwijderen met behulp van een katheter. In Maastricht is daar een test mee gedaan. Dat voorkomt de eerder genoemde plamuur aanslag van tromboseresten.


Geschreven door: willy op Vrijdag 3 Februari 2017 om 19:03 Ongepaste reactie?

hartelijk dank gertjan. nu weten we tenminste wat. het zal dus een kwestie van lange adem worden. maar in ieder geval; hoop doet leven en we weten nu zo''n beetje wat we kunnen doen. volgende week gaat hij naar fisiotherapie en we moeten informeren naar speciale badkleding want mijn man is stoma patient. je hebt ons fantastisch geholpen gertjan, hartelijk dank nogmaals. groetjes willy merkies smiley smiley smiley


Geschreven door: willy op Vrijdag 3 Februari 2017 om 19:44 Ongepaste reactie?

hallo gertjan, ik heb nog een paar vragen. deze schoten me pas later te binnen. ben jij ook zo moe geweest, na een paar meter lopen, loopt mijn man al te hijgen. totaal geen energie. na het aankleden zou hij het liefst naar bed gaan. ook had hij het een paar maanden geleden erg koud; een ijskoud been, lag soms in bed te rillen van de kou, een extra deken en de verwarming omhoog hielpen niet. dat wordt niets zei hij, hij staat op, kleed zich aan en het was over. en zo nog meer van die vreemde dingen. hij kreeg ook een beklemde zenuw tussen een paar kankerbultjes (prostaatkanker) ik weet al niet meer wat allemaal. hij heeft erg veel pijn gehad, vooral s nacht. vanalles geprobeert, kussen onder zijn been. op de bank, in een tuinstoel de hoogte van de benen proberen. niets hielp. tenslotte zei de huisarts dat we een natte doek op dat been moesten leggen.en na een half jaar nauwelijks geslapen te hebben was dit een goede oplossing. de problemen zijn al vorig jaar mei begonnen, maar we wisten niet dat het trombose was. pas begin oktober kreeg hij een dik been. en dat de doktoren er weinig van af weten, dat hadden we ook al gemerkt. op dit forum wordt je wijzer groetjes willy smiley smiley smiley


Geschreven door: Gertjan op Vrijdag 3 Februari 2017 om 23:03 Ongepaste reactie?

De diagnose van trombose wordt veelal pas gesteld op het moment dat het been heel dik en rood is geworden en niet vroegtijdig wanneer de eerste symptomen optreden.

Ik heb exact 3 maanden met trombose rondgelopen in mijn been zonder het te weten. Iedere keer schoot een stukje van 1 cm stolsel los naar mijn longen en dan waren de klachten in mijn been weer even weg. Dacht zelf aan een sportblessure, een spiertje. Uiteindelijk waren mijn longen gevuld met een groot aantal longembolieŽn.

Daar hoef je niet altijd iets van te merken. Veel mensen vallen in ťťn keer dood neer. Mijn ribbenkast ging rechts pijn doen en mijn huid werd daar rood. Enkele dagen later werd mijn been pas rood en dik. Vervolgens via de huisarts naar het ziekenhuis.

Sommige mensen kunnen 7 jaar na een longembolie nog geen halve dagen meer werken. Ik ben er uiteindelijk goed vanaf gekomen, maar dat verschilt per persoon. Leeftijd en andere klachten, ik lees prostaatkanker kunnen ook een rol spelen.

Uit het ziekenhuis sliep ik 14 tot 16 uur per dag en het heeft ruim een half jaar geduurd om dat tot een normale 8 Š 9 uur terug te brengen en ik mijn werk kon hervatten.

Met slapen zonder compressiekous is het belangrijk om je onderbeen 30 cm hoger te leggen. Dit heb ik 3 Š 4 jaar gedaan. Het veneuze systeem in je been krijgt dan rust.

Je kan ook de compressiekous aanhouden ''s-nachts. Op een gegeven moment gaat ie knellen en dan doe je hem uit. Maar zo overbrug je wel een deel van de nacht.

Een goede oefening die ik nog vergeten was te vermelden is met je voet tegen een horizontale boomstam of traptrede en afwisselend je hak en je tenen wegduwen als een soort van rollende beweging.

Artsen zeggen te vaak je moet er mee leren leven, maar dat is grote onzin. De behandeling van trombose en longembolieŽn kan en moet beter. Laatst in het nieuws, maar al 7 jaar geleden getest:

MAASTRICHT - Een nieuwe behandeling van trombosebenen zorgt er voor dat niet alleen recent, maar ook bestaand, ouder stolsel uit de aderen wordt verwijderd. Door de behandeling verdwijnen klachten van patiŽnten meteen. Dat meldt Maastricht UMC+.

De nieuwe behandeling heet kathetergeleide trombolyse en bestaat uit het via een katheter direct inbrengen van stolseloplossende middelen in het been. Niet alleen verdwijnen de klachten meteen, ook de kans op chronische klachten door trombose neemt af. Net als de kans op terugkerende stolsels in de aderen. Dit betekent voor de patiŽnt een forse verbetering van de kwaliteit van leven.
Standaardbehandeling
Jaarlijks krijgen in Nederland zo''n 20.000 mensen een trombosebeen. Normaal gesproken wordt een trombosebeen behandeld met bloedverdunners, steunkousen en mobilisatie. Deze standaardbehandeling voorkomt dat bloedproppen naar de longen schieten. Bovendien wordt het stolsel niet groter, maar het reeds gevormde stolsel in de aderen blijft gewoon zitten. Dit veroorzaakt ieder jaar bij meer dan 5000 patiŽnten blijvende verstoppingen in de aderen met een post-trombotisch syndroom, met toegenomen spataderen, huidverkleuringen aan de onderbenen en in het ernstigste geval een open been tot gevolg.

Kostenbesparing
Naast een afname van chronische klachten kan de nieuwe behandeling volgens vaatchirurg prof. dr. Cees Wittens van het Maastricht UMC+ in de toekomst ook een enorme kostenbesparing opleveren. Voordat kathetergeleide trombolyse tot nieuwe standaard behandeling wordt uitgeroepen, vindt er eerst nog een groot onderzoek plaats.


Geschreven door: willy op Zondag 5 Februari 2017 om 19:48 Ongepaste reactie?

wel, gertjan, dat is me een verhaal, alle informatie zo,n beetje bij elkaar. ben je een deskundige of zo iets of heb je alles beetje bij beetje vanaf internet geplukt? in ieder gevel, dat maakt niet uit. ik ben er erg blij mee. bedankt. met mijn man lukt het niet erg. van de week is hij drie dagen ziek geweest, hij kan zijn voeten haast niet meer optillen, moet zich overal aan vasthouden bij het "lopen" en kan bij ons het trapje haast niet meer op. als ik met zijn linkerbeen bezig ben (het slechte)dan krijgt hij in zijn rechterbeen een stroomstoot (of zoiets) weer wat nieuws.dat wordt me wat, hopenlijk weten ze bij fysiotherapie er iets op, anders kan hij al niet meer binnen komen. we zijn vanmiddag naar een wegrestaurant geweest, kopje koffie gedronken, en dan is het weer genoeg geweest. moe, moe,moe, en hijgen. zonet is hij naar bed gegaan. tja, als je zo moe bent is dat misschien wel het beste. zeg gertjan, hoe moeten we het aanleggen om naar het ziekenhuis in Maastricht te gaan. verwijskaart van de specialist of zoiets? want er moet iets gebeuren. zo kan het in ieder geval niet langer, dunkt me. straks beland hij in een rolstoel en is er nog niets opgelost. geduld hebben we wel, maar het wordt steeds erger. zeg, je vindt het hopenlijk toch niet erg, dat ik dit alles vertel. het doet goed om eens tegen iemand aan te praten, die begrijpt wat ik bedoel. de familie weet wel dat het niet goed gaat, en je verteld van alles, maar meestal zit hij op de bank en hebben ze er toch geen flauw idee van hoe het met hem gesteld is. wel, tot de volgende keer maar weer. willy


Geschreven door: Gertjan op Maandag 6 Februari 2017 om 22:41 Ongepaste reactie?

Voor zover ik weet houdt Prof. dr. Wittens wekelijks een gespecialiseerd trombose spreekuur in het Maastricht UMC. Hij is dť specialist op het gebied van trombose en begrijpt als geen ander de klachten die daarmee gepaard gaan.

In ťťn dag wordt je in Maastricht uitgebreid onderzocht. Zowel met echo''s als mri''s kunnen zij het veneuze systeem tot in detail onder de loep nemen.

Via de huisarts of behandelend specialist kan je een verwijzing of second opinion aanvragen. Maastricht UMC heeft je medisch dossier nodig.

Voor meer informatie kan je eventueel ook contact opnemen met het secretariaat: 043-3877489


Geschreven door: willy op Woensdag 8 Februari 2017 om 20:42 Ongepaste reactie?

wel, gertjan je hebt me fantastisch geholpen. zoiets had ik niet verwacht. nogmaals hartelijk bedankt. wij wachten nog een maanje af. mijn man heeft nutridrink gekregen om weer wat aan te sterken, en vrijdag gaat hij naar fysiotherapie. over vier weken moet hij weer naar de specialist en dan zullen we het er eens over hebben. in ieder geval, er wordt al wat aan gewerkt. zo thuis zitten en aan te zien hoe hij achteruit gaat is erg frustrerend, terwijl het met de kanker goed ging. een paar dagen geleden hadden we ook weer zo iets vreemds. ik was met zijn linker been (het slechte) bezig, en in zijn rechterbeen kreeg hij een soort stroomschok. twee dagen geduurd en toen was het weer weg. nou ja, wat nou weer!!! nogmaals bedankt en tot de volgende keer. groetjes willy


Geschreven door: willy op Woensdag 22 Februari 2017 om 21:22 Ongepaste reactie?

hallo gertjan. kijk je nog wel eens naar dit forum? in ieder geval is mijn man opgenomen in het ziekenhuis. na de fisiotherapie kon hij niet meer lopen en is hij weggebracht met de ambulance. de fisio was blijkbaar de druppel die de emmer deed overlopen. veel pijn, moe, moe moe, en hij kan zich bijna niet meer bewegen. men zei in ieder geval dat hij flink ziek was en een longontsteking had (embolie?) enkele weken geleden nog foto,s van gemaakt, ze waren schoon zei men. in ieder geval, ik ben blij dat hij eindelijk opgenomen is, nu wordt hij tenminste geholpen. en nu maar afwachten. groetjes willy smiley smiley smiley


Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
(Advertentie)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Trombose.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties