Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Trombose.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Trombose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Gon

Geschreven op: Dinsdag 18 Juli 2006 om 16:50
Ongepast of beledigend?

Steunkousen, wanneer is iedereen deze gaan dragen en mochten jullie in het begin ook gewoon lopen zonder zwachtel of steunkous?
Ik heb nu 1 week trombose, heb nog geen steunkous(of zwachtel), wordt morgen aangemeten maar ik heb wel gelopen afgelopen dagen. Nu hoor ik verschillende geluiden uit mijn omgeving: van "je mag helemaal niet lopen zonder steun" tot "beweging is juist goed"( zei mij arts in het AMC)
Hoe zat het bij jullie?

Groet, Gon 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 3 pagina's met reacties
[1 2 3]

Geschreven door: anita op Donderdag 20 Juli 2006 om 16:47 Ongepaste reactie?

Hallo Gon,

Ik denk dat het verhaal bij iedereen anders is.
Hier mijn verhaal. Ik heb een week met trombose rondgelopen voor dat de diagnose werd gesteld. Na een paar dagen werd mijn been ingezwachteld en moest ik het rustig aan doen. Na 2 weken werd een steunkous aangemeten die ik een week later kreeg. Luisteren naar je lichaam zei de arts. Als het zeer doet dan laat je het wel. Ik beweeg wel regelmatig maar als ik te veel doe voel ik het wel.De kous draag ik de hele dag.
Ik heb nu 1 jaar trombose. Sterkte met alles.
anita


Geschreven door: annelies op Vrijdag 21 Juli 2006 om 11:23 Ongepaste reactie?

Hoi Gon en Anita..

Het is bij ieder persoon anders en iedere specialist denkt er ook anders over.
Ik lees bij de meeste mensen hier dat ze bij een trombose been een steunkous krijgen en deze om moeten doen.
Nu heb ik al vanaf 2004 trombose (slagader) en bij mij is nooit een steunkous aangemeten, ik heb het zelf gevraagd aan mijn specialist maar mijn specailist heeft mij looptherapie gegeven, hij zegt dat de steunkous juist de aders en / of de slagaders afknelt en dus zo de groei belemmert.
Met looptherapie is de bedoeling dat door middel van lopen de aders een andere weg gaan zoeken om zo om die prop te gaan groeien zodat mijn voet voorzien kan worden van voldoende zuurstof en bloed.
Zo zie je maar weer dat ieder toch een andere behandeling krijgt.

Groetjes en sterkte..
Annelies


Geschreven door: gon op Vrijdag 21 Juli 2006 om 13:50 Ongepaste reactie?

Hoi Annelies en Anita,

Toch wel apart, al die verschillen. En helemaal geen steunkous heb ik nog niet eerder gehoord, naast vele ander ideeen van artsen waarschijnlijk.
Ik heb nu een confectiesteunkous totdat ik volgende week de aangemeten kous krijg.
Anita, als jij het hebt over pijn, wat voor pijn bedoel je dan? Ik heb op dit moment eigenlijk alleen last van een kramperig gevoel achter in mijn bovenbeen en af en toe voel ik mijn kuiten(of de spieren) samentrekken.
Ik doe het rustig aan, wandel een beetje en neem op tijd rust.

Groet, Gon


Geschreven door: Ilja op Woensdag 26 Juli 2006 om 10:21 Ongepaste reactie?

Hallo allen!

Ik heb 5 jaar terug voor het eerst een trombosebeen gehad. 2 weken later een recidiverende trombose. Ik werd meteen ingezwachteld en mocht absoluut niet lopen tot ik goed ontstolt was en een steunkous had.
Afgelopen december wederom een trombosebeen. Weer het zelfde verhaal: inzwachtelen en niet lopen tot de kous er is. Met kous juist wel bewegen maar inderdaad erg goed luisteren: bij vermoeidheid stoppen, zitten en been omhoog. Niet pas als je pijn hebt, dan ben je te laat.
Omdat bij mij steeds maar niet duidelijk was wat er precies mis was heb ik gekozen om verder te laten onderzoeken in het AMC. Er is hier een scan gemaakt om te kijken of de holle ader in mijn bekken vernauwd was, wat overigens niet zo was. En er is aanvullend bloedonderzoek gedaan dat nog niet gedaan was. Waaronder op een verhoogde factor 8. Dit bleek verhoogt, ook bij de 2e controle.
Verder kreeg ik altijd een lieskous. Mijn eerste trombose zat in mijn lies, 2e in mijn bekken en nu in mijn knieholte. Echter, nieuw onderzoek heeft uitgewezen dat een lange kous niet per definitie beter is dan een korte. Het is zelfs zo dat een korte, goed zittende kous meer zijn werk doet, doordat die lange kousen afzakken.
Nou heb ik al 5 jaar last van sommige symptomen van PTS (post trombotisch syndroom) en zit ik op klasse 3 qua kousen. Ik kreeg 2 weken terug mijn nieuwe, korte kousen binnen, helaas in klasse 2. Elke dag kunnen mijn goede kousen binnen komen, en met dit weer verlang je er toch wel naar!!

Verder werkt mijn familie overal in ziekenhuizen. Iedereen heeft advies gevraagt aan dermatologen en internisten. Om je been zo goed mogelijk te laten herstellen(voor zover mogelijk want kleppen kapot is kapot natuurlijk) en spataders te voorkomen luidt dit advies: 3 jaar klasse 3 steunkous, 2 jaar na met klasse 2. Bij recidiverende trombose blijvend een steunkous. Maar ook hier geldt: je weet zelf wat goed voelt, wat lekker zit. Ik moet m blijvend dragen maar dan wel klasse 3. Een klasse 2 voelt alsof ik een kniekous aan heb, dus zonder steun. Goed luisteren dus, en zelf kan je, als je je niet lekker voelt bij een klasse 2, een klasse 3 aanvragen. Doen ze hier niet moeilijk over in ieder geval.

Nou bedenk ik me dat ik vergeten ben te vertellen waarom ik niet mocht lopen: als je trombose hebt zit een ade, meestal voor het grootste gedeelte, verstopt. Dit zorgt voor verminderde bloedsdoorstroming (dik been/arm etc.) waardoor de druk op die aderen hoog wordt. Wanneer je nog niet goed bent ingesteld qua bloedverdunners, hebben je aderen nog niet de kans gehad een soort van "by-passes" te maken om het stolsel heen. Hierdoor zou je, indien je wel actief gaat bewegen, je been meer dan nodig belasten en daardoor meer beschadigen in je aders. Dan gaan je kleppen dus kapot. En helaas maar waar, kleppen genezen niet! Zodra je goed bent ingesteld op bloedverdunners en je hebt een steunkous, kan je beginnen met bewegen. Dit omdat je been dan al aan het herstellen is en omdat je been dan de benodigde steun krijgt zonder dat hij verder beschadigd. En het goede luisteren slaat ook hier weer op. Als je pijn krijgt dan is de druk in die aderen alweer veel te hoog en ben je aan het beschadigen. Besef goed dat des te meer er kapot gaat, des te slechter je been wordt. En daarmee ook meer kans op PTS. Vandaar dat ik altijd plat moest, wel enkel bewegen e.d. om de bloedsomloop te stimuleren maar geen heftige dingen als lopen, tot mijn steunkous er was.

Heel veel succes allen, als er iets niet klopt hoor ik het graag!! Dit is hoe ik het geleerd heb, er gaan inderdaad tig verschillende behandelingen rond!

Groetjes,

Ilja


Geschreven door: mariel op Donderdag 27 Juli 2006 om 19:07 Ongepaste reactie?

hallo allemaal,

Ieder arts denkt er blijkbaar anders over met inswachtelen.
Ik liep al jaren met vocht in mn been totdat ik ongeveer 5 maanden geleden een olifanten voet en been had waarmee ik bleef door lopen. Na mijn vakantie ben ik erg ziek geworden en toch maar eens naar een dokter geweest. Volgens mij arts was het maar een ontsteking. Ik heb al een ziekte aan mn voeten en ben met door zeuren bij een neuroloog gekomen. Daar bleek dus dat ik met een trombosebeen ben rondgelopen Ik moest met spoed echos laten maken maar daar kwam gelukkig uit dat de stolsel weg waren. Ik moest met spoed steunkousen aan laten meten maar moest eerst ingeswachteld worden voordat ze het konden aan meten. Ik heb nu 2 weken een steunkous en kan nu al wat merken dat mn been en voet dunner wordt. Ik mocht gelukkig wel alles doen met de swachtels alleen kreeg ik al gauw een hele lamme been als ik iets te veel deed of te lang mn been op dezelfde houding had. Nu met mn steunkous heb ik er gelukkig geen last meer van.


Geschreven door: gon op Vrijdag 28 Juli 2006 om 10:56 Ongepaste reactie?

Ik vind het ongelooflijk hoe verschillend artsen adviseren bij een trombosebeen. Wellicht is elk trombosebeen ook weer anders.
Ik heb inmiddels een aangemeten steunkous, klasse 3. Mij is, na uitdrukkelijk door mij te zijn gevraagd, verteld dat ik alles mag doen wat mijn lichaam me toe laat.
Er is mij niks verteld over verder beschadigen, juist het tegenovergestelde, de arts zei juist dat ik niks erger kon maken met bewegen(een arts uit het AMC)
Het AMC heeft mij gevraagd mee te werken aan een onderzoek, waarbij ik van top tot teen onderzocht ga worden om te kijken waar de trombose bij mij vandaan komt. Ze twijfelen aan een genetische oorzaak.
Na mijn vakantie, we vertrekken morgen naar Luxemburg, gaat ze starten met het onderzoek. Ik ben benieuwd.

groet, Gon.


Geschreven door: anita op Dinsdag 22 Augustus 2006 om 19:11 Ongepaste reactie?

Gon, ik ben op vakantie geweest vandaar deze late reactie.
De pijn die ik krijg zit in m'n kuit meestal op de plek waar de trombose zat of iets lager en lijkt veel op het krijgen van kramp. Het doet alleen niet zo zeer.
Toen ik een week met trombose heb gezeten zonder dat ik het wist had ik pijn in mijn kuit net zo erg als kramp.
In de vakantie heb ik veel gewandeld en als ik te veel deed kwam de pijn weer opzetten. Volgens de huisarts kan het geen kwaad.(?)
succes met het onderzoek!
groetjes anita


Geschreven door: Anjajajajaaaa op Donderdag 24 Augustus 2006 om 17:04 Ongepaste reactie?

Hallo allemaal,

Ik heb bovenstaande gelezen om wat meer info te krijgen over trombose.
Ik ben 3 weken geleden op zondag natuurlijk van de trap gevallen en ik voelde direkt dat er iets met de knieband was, omdat ik niet kon lopen heb ik de huisartsenpost gebeld en die zei "ja zo te horen zijn het de kniebanden rust maar 5 tot 7 dagen".
Echter donderdags kreeg ik last van mijn knieholte en kuit, de kuit was ook warm en gezwollen, ik dacht eerst dat het wel over zou gaan, verkeerd gezeten door die kniebanden enzo, maar uiteindelijk de zondag erna toch maar NAAR de huisartsenpost, ik kon met mijn kuit en knieholte niet meer tegen een stoel aanzitten of als ik het aanraakte leek het een beetje op kuitkramp, maar dan meer naar een ontsteking toe.
Naar aanleiding van een echo die ik kreeg van mijn been bleek dat ik een scheurtje in mijn kuitspier had en daar vlakbij een trombus zat tot in mijn knieholte.
Ik heb ook cara, hoge bloeddruk en vanaf december 2005 ineens hartritme stoornissen, volgens huisarts heeft dit niets met deze trombose te maken.... het zijn toch wel allemaal vaatdingen????
Ik ben "erg bang" dat er een stukje losschiet en mn hart of hersenen induikt ofzo, schoonpapa heeft dat gehad en heeft er 4 maanden voor gerevalideerd.

Ik krijg nu 2x per dag een injectie en moet 4 pilletjes slikken (dat veranderd door de trombosoe dienst na prikken, dit 2 x per week)
Ik hoefde van de huisartsenpost niet te zwachtelen, maar 3 dagen later van mijn eigen huisarts weer wel, hij had het over een beleid??
Heb nu wel een steunkous aangemeten gekregen, die krijg ik over 2 weken.

Het stukje dat er een trombus vanaf de kuit tot in de knieholte zat begrijp ik niet zo goed, betekend dat dat het hele stukje ader vol zit met bloedstolsels ofzo??
Wat is trouwens klasse 2 of 3??
Ik heb een diep veneuze trombose dus.

Allemaal sterkte en alvast bedankt voor de moeite van het lezen en eventueel voor de antwoorden.

Groetjes van Anja


Geschreven door: Rikje op Maandag 28 Augustus 2006 om 11:04 Ongepaste reactie?

Hoi Gon,

Sinds eind juni heb ik ook trombose in mijn rechterkuit. Gelukkig geen dik verkleurd been gehad. Aan de bloedverdunners en een zwachtel gekregen in afwachting van een kous. Heb nu een kous tot onder mijn knie, drukklasse3. Het blijkt dat je na een trombose blijvende schade kan krijgen aan de kleppen in je aderen, dit noemen ze PTS. Vandaar dat 2 jaar dragen van een kous wordt voorgeschreven. Ik ben van plan dit dan ook trouw te doen en de kous geeft mij nu best veel steun en verlichting van het krampgevoel in mijn been. Het enige nadeel is dat het er niet uitziet maar daar zit ik niet mee. Sterkte en de groetjes.

Rikje


Geschreven door: Janine Kant op Maandag 28 Augustus 2006 om 11:24 Ongepaste reactie?

Hallo Gon,
Hier weer een verhaal over de steunkous. Ik draag een lange kous, omdat ik hier het meest aan heb Qua ondersteuning. Een kous tot aan de knie doet zeer bij mij omdat ik dus een paar keer daar trombose gehad heb en de internist zegt gewoon omdat ik ook in de lies trombose heb gehad moet ik een kous tot boven aan. Ik weet nog wel toen ik voor de eerste keer trombose kreeg was mijn been heel dik en kon ik niet eens lopen van de pijn. Ik heb toen bijna opnieuw leren lopen met een therapeut uit het ziekenhuis. Tegen het vocht en voor de ondersteuning kreeg ik ook na een week een kous.Helaas moet ik voor mijn aderen en toch de ondersteunig en tegendruk die ik van de kous krijg dat ding iedere dag aan voor de rest van mijn leven. Ik denk wel dat er verschil inzit van waar je trombose gehad heb en de oorzaak, omdat de adviezen wel uiteen lopen wat ik hierboven allemaal lees. O ja als je kunt lopen moet je lekker blijven lopen want ik neem aan dat je fraxodi geprikt heb??? nou dan is je stolsel al opgelost en bewegen is juist goed want daar wordt alles weer snel soepel van, en de bloeddoorstroming komt weer beter opgang. Succes met lezen
en je kous, Doei Janine


Pagina 1 van 3 pagina's met reacties
[1 2 3]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
(Advertentie)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Trombose.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties