Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Trombose.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Trombose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Tanja

Geschreven op: Zaterdag 2 September 2006 om 15:32
Ongepast of beledigend?

Hallo!

18 september moet ik een bypass-operatie ondergaan. 5 jaar geleden is bij mij de ellende begonnen toen ik een ernstige verstopping in mijn linkerbeen (trombosebeen)tot in mijn lies heb gekregen. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen. Ben daar blijkbaar niet goed verzorgd, want na o.a. niet te zijn gezwachteld op mijn ziektebed en met een klasse twee steunkous naar huis te zijn gestuurd, terwijl ik eigenlijk een hogere klasse had moeten hebben, zit ik nu met een lymfoedeem in dat been. Na een second upion in een ander ziekenhuis hebben ze geprobeerd met allerlei therapieen wat aan dat lymfoedeem te doen, maar niets mocht baten. Uiteindelijk is Factor V Leiden geconstateerd en ik moest mijn leven lang bloedverdunners gaan gebruiken. Tussentijds wel zwanger geraakt en na een moeizame en zware bevalling, welke uitmonde in een keizersnede, wel bevallen van een gelukkig gezonde dochter. Maar de ellende omtrent mijn trombosebeen was nog niet afgelopen. Omdat ik veel last bleef houden van chronische pijnen bleef ik terugkomen bij de arts. Deze arts wist eigenlijk niet wat ik had. Er lagen twee aders over elkaar in de bekken/lies en dat sloot de boel af, maar hij had het probleem nog nooit bij iemand gezien. Nadat hij eerst vertelde het zelf te kunnen opereren, heeft hij mij toch doorgestuurd, omdat hij dus onbekend was met het probleem. Zodoende ben ik bij een professor terecht gekomen in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht. Die kon mij direct vertellen wat ik had...en wel het May Thurner Syndroom. Na lang zoeken voor hulp voor mijn probleem was er eindelijk iemand die wist wat ik nu precies had. Ja, ik wist dat ik Factor V Leiden had, maar daarnaast was er nog iets "raars" in mijn lijf. Het May Thurner Syndroom blijkt dan ook maar op 1 op de 5000 vrouwen voor te komen en wordt ook maar gemiddeld 2 keer in het jaar geopereerd. Ik kan dan ook iedereen adviseren die hoort dat er aders over elkaar liggen in het bekkengebied, maar dat ze het probleem nog nooit hebben gezien, je door te laten verwijzen naar een specialist!! Bij het May Thurner syndroom liggen de hoofdader en de slagader, die zorgen voor de bloedtoevoer en bloedafvoer van bloed naar en van het hart, over elkaar heen. Doordat je te smalle bekken hebt (hoort ook bij dit syndroom) knellen die aders elkaar af in de bekken. Dit zorgt ervoor dat de boel wordt afgesloten en vul verder zelf maar in....Bij mij is er een groot stuk in de lies afgesloten (trombose) en daardoor kan er niet gedotterd worden, maar krijg ik dus een bruggetje d.m.v. een kunstader geplaatst. Mijn lijf had zelf een bypass gevormd, omdat het bloed natuurlijk zelf ook een weg probeert te zoeken als de boel verstopt zit (en gelukkig maar!) maar dat is helemaal een spatader en dus niet stabiel. Ik ben erg gespannen voor de operatie, maar hoop dat ik er wel mee geholpen ben. Helaas heb ik dus ook factor V Leiden, dus het is afwachten of dit bruggetje niet ook verstopt gaat raken. Maar we houden goede hoop!! Ik hoop dat anderen die ook bekend zijn met het May Thurner Syndroom en eventueel daarnaast ook Factor V Leiden hebben een reactie willen geven, want helaas is er maar weinig informatie over (de combinatie van) dit probleem.
Groeten Tanja  

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 23 pagina's met reacties
[1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Volgende 10 pagina's : Laatste

Geschreven door: Eva op Zondag 3 September 2006 om 16:12 Ongepaste reactie?

Hoi Tanja
Je moet eens kijken bij het bericht van Renee omstreeks 18 augustus en ook een ander bericht van haar dat gaat over het May thuner syndroom.
Verder wens ik je heel veel sterkte toe op de dag van de operatie en een goed herstel.

Groetjes van Eva


Geschreven door: Renee op Donderdag 7 September 2006 om 22:17 Ongepaste reactie?

Hoi Tanja,

Wat goed om eindelijk een May-Thurner-lotgenoot te treffen op deze site! Ik ben al een jaar aan het zoeken. Ik zie nu pas dat je onlangs gereageerd hebt op mijn oproep van april (was toen net met vakantie)
Ook bij mij is de diagnose gesteld door een professor uit Utrecht, de vaatchirurg Moll. Dit gebeurde door een stom toeval ( mijn man kent hem, vertelde het verhaal van mijn enorm uitgebreide en heel acute trombose door de telefoon; hij zei direct; dat is vast May-Thurner) Mijn eigen internist had er ook nog nooit van gehoord. Mijn geluk is geweest dat ik er daardoor snel bij was en gedotterd kon worden. Er is toen ook een stent geplaatst, helaas achteraf gezien een te korte stent, zodat ik na 9 maanden weer een vernauwd vat had. Daarna is de stent weer verlengd en toevallig net vandaag de echo gehad waaruit bleek dat het nu goed zit. Intussen ben ik alweer dik anderhalf jaar na mijn trombose en kan ik gelukkig weer steeds meer doen, na een enorme terugval toen mijn bloedvat opnieuw vernauwd was.
Ik heb geen bekende stollingsafwijking, maar wel veel trombose in de familie en zit daarom ook levenslang aan de antistolling vast. Vind ik op zich niet zo erg nu ik een coagucheck voor thuis testen heb.
Ik heb intussen best veel informatie over May-Thurner verzameld, maar niet zozeer over kunstaders. Hopelijk heeft je chirurg daar wat over.
Het lijkt me een heel ding zo'n ingreep. Ik kan me levendig voorstellen dat je er flink tegen op ziet. Ik had dat destijds ook met de dotter, vooral ook omdat ze eerst agressieve stolseloplossers moesten gebruiken, die ook niet zonder risico zijn. Gelukkig is het allemaal goed gegaan.
Ik heb mezelf destijds op de been gehouden met de gedachte dat als je lichaam in staat is met deze afwijking een zwangerschap goed te doorstaan, je zo'n ingreep ook aankan. Ik hoop dat je hier wat aan hebt: als je meer wil weten hoor ik het graag; als je geen puf hebt om te reageren voor je ingreep, heel veel sterkte!!!
Groetjes Renee
PS Eva, gaat het al wat beter met je?


Geschreven door: tanja op Vrijdag 8 September 2006 om 13:55 Ongepaste reactie?

Hallo Renee!

Bedankt voor je reactie. Lees hem nu, heb een paar dagen niet gekeken.
Goed om te horen dat het nu beter met je gaat en dat de ingreep goed is gelukt. Toevallig wordt ik ook geholpen door prof. moll! Het lijkt me een hele goede arts en het is ook een fijne man om mee te praten. Hij stelt je erg gerust.
Nou...het is nu nog ietsje meer dan een week en dan is het dus zover. Ik ben heel benieuwd en eigenlijk steeds meer gespannen.
Ik zal nog wel ff weer wat van me laten horen na de ingreep en op het moment dat het weer beter met me gaat en ik weer achter de computer kan kruipen.

Groetjes Tanja


Geschreven door: Tanja op Vrijdag 8 September 2006 om 13:56 Ongepaste reactie?

Hoi Eva!

Ook bedankt voor je reactie!! Zoals je ziet heb ik inmiddels al wat gehoord van Renee en inderdaad had ik haar berichtjes al gelezen.

Groetjes Tanja


Geschreven door: Renee op Vrijdag 8 September 2006 om 15:07 Ongepaste reactie?

Tanja, houd je taai de komende tijd en tot later.

Groetjes Renee


Geschreven door: Lieke op Woensdag 16 Mei 2007 om 14:02 Ongepaste reactie?

Hoi hoi,

Waar kan ik info vinden over het May thurner syndroom, het liefst nederlandse informatie.
Ik heb net te horen gekregen dat ik dat syndroom heb.
Groetjes Lieke

ldevries3@hotmail.com


Geschreven door: renee op Woensdag 23 Mei 2007 om 09:49 Ongepaste reactie?

Hoi Lieke,

De enige nederlandstalige informatie die ik ken over het syndroom in een medisch artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunst over de stentbehandeling bij deze aandoening.
Ik weet niet precies waar je naar op zoek bent.
Hebben ze je een ingreep voorgesteld of wil je gewoon meer weten?
De engelstalige informatie is overigens ook grotendeels uit medische tijdschriften.
Als je wat preciezer laat weten wat je zoekt zou ik je wat dingen kunnen mailen.

Groeten Renee


Geschreven door: Tanja op Woensdag 6 Juni 2007 om 15:51 Ongepaste reactie?

Hallo allemaal!

Nou, inmiddels heb ik al twee keer een bypass-operatie ondergaan. Die van september bleek mislukt te zijn, omdat de bypass bij controle al weer dicht geslibt was en de fystel (zo noemen ze het kleine stukje bypass, wat ze hebben aangesloten op mijn slagader voor de bloeddoorstroming) deed al helemaal niets meer. In november ben ik dus opnieuw geopereerd. Bypass schoongemaakt en de fystel vervangen. Bleek bij de controle in januari al weer de bypass dichtgeslibt te zijn en de fystel deed ook al bijna niets meer. Mijn stollingsafwijking (de factor V Leiden) werkt dus gigantisch tegen en zelfs de professor snapt niet hoe dit kan. Helaas kunnen ze niets meer voor me doen en ben ik dus niet meer te helpen. Ik moet goed leren luisteren naar mijn lichaam en ,zoals de arts tegen me zei, ik heb een groot probleem! Nou, daar ben je dan mooi klaar mee! Ik slik elke dag pijnstilling vanwege de forse pijn. Bloedverdunners de rest van mijn leven en een steunkous. De situatie wordt nooit meer beter. Ze hopen dat het gaat stabiliseren en anders wordt het slechter en kan ik een olifantsbeen krijgen. Oftewel, mijn dikke been (lymfoedeem) wordt nog dikker en dan kan ik dus een olifantsbeen krijgen waardoor ik niet meer (goed) kan lopen. Mee leren leven..........moeilijk hoor....maar we gaan er ons best voor doen!!!
Groeten Tanja


Geschreven door: renee op Zondag 10 Juni 2007 om 11:23 Ongepaste reactie?

Hallo Tanja,
Wat een beroerd nieuws zeg! Zoveel geprobeerd en dan zo weinig resultaat. Moeilijk om niet moedeloos te worden, lijkt me. Leren luisteren naar je lichaam; alsof je dat als trombosepatient niet al jaren doet!!!
Zelf heb ik gemerkt dat de mate waarin ik klachten ervaar aan mijn been ook afhankelijk is van mijn lichaamshouding en hoe ik de bewegingen uitvoer. Ik heb veel baat gehad bij fysiotherapie en mensendieck. Misschien dat zo iemand je kan ondersteunen bij het leren leven met.
Heel veel sterkte,

Groeten Renee


Geschreven door: Sylvia Borin op Maandag 25 Juni 2007 om 20:58 Ongepaste reactie?

Beste dames,

gezien de trombose over gehele bovenbeen, enkele longembolien, wat stollingsfactordeficienties, blijvende pijn (afwisselend in lies, bekken en bovenbeen) waarbij loopstoornissen en een spatader over de buikwand, begon mijn internist over may thurner. de diagnose is nog niet rond, maar wordt aan gewerkt.

ik begrijp uit de berichten over may thurner dat ''t zo zeldzaam is dat niet elk ziekenhuis de ervaring heeft om een ingreep hiervoor uit te voeren. ook kwam in een van de berichten de opmerking voorbij dat er in sommige ziekenhuizen juist iets te graag wordt ingegrepen. wie kan mij meer info over geven?

alvast dank.


het umcu wordt meerdere malen genoemd.


Pagina 1 van 23 pagina's met reacties
[1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Volgende 10 pagina's : Laatste

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
(Advertentie)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Trombose.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties